20 september 2013

Vandaag te horen gekregen dat Andre groen licht heeft gekregen voor de stamceltransplantatie. Wel is het zo dat Andre weer een apart geval is. omdat bij hem de biopten uitwijzen dat het laag gradig is ,terwijl de rest van de uitslagen wijze op hoog gradig. Dus er is ook niet te zeggen wat voor kans van slagen deze behandeling heeft. Desondanks gaan we er voor.

dinsdag 24 sept afspraak in het AMC voor voorlichting en nog een afspraak met onze oncoloog.

Vrijdag 27 sept. krijgt hij de eerste chemo.

 

 

24 september 2013

Vandaag om 9.30 de eerste afspraak in het AMC.

Omdat wij al de folder hadden gekregen van onze oncoloog wisten we al het een en ander.

Marian begon na overleg met ons aan haar voorlichtings praatje. Hij begint vrijdag in het flevo met zijn eerste chemo. Chemo stimulerd ook dat de stamcellen zich vanuit het beenmerg verplaatsen naar het bloed. Vervolgens start hij op maandag 30 sept. met 2x dgs neupogen (dat is een groeifactor) hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed nog verder bevorderd. Mag ik hem lekker 2x dgs prikken hahaha. Dit gebreurt tot maandag ochtend 7 okt. Dan moeten we ons om 8 uur melden. Er wordt daar eerst begonnen met bloed afnemen om te kijken of er genoeg stamcellen aanwezig zijn in het bloed. We moeten dan tot 10 uur duimen draaien tot de uitslag bekent is. Als blijkt dat er genoeg stamcellen zijn dan gaat er geoogst worden. Als er niet genoeg stamcellen zijn dan mogen we weer naar huis en verder spuiten met de neupogen en dan dinsdag of woensdag terug komen en gaan ze nogmaals kijken.Ook gaat Andre die dag een bezoek aan de tandarts in het AMC brengen. Er worden dan foto`s gemaakt om te kijken of er qua gebit geen problemen zijn. Er bestaat ook een reele kans dat het hele proces van stimulatie vd stamcellen niet lukt, dat komt door de chemo kuren die Andre al heeft gehad. We gaan er vanuit dat het gewoon lukt. Positief blijven denken !! Het oogsten gebeurt op de dialyse afdeling. Via 2 infusen, in iedere arm 1 infuus.Zijn bloed gaat via het ene infuus er uit dan via een machine waar de stamcellen eruit gefiltert worden en dan wordt via het andere infuus het bloed weer terug gegeven Dit gebeurt van 10uur `s morgens tot 15 uur `s middags. Daarna wordt er weer bloed geprikt en gekeken of er genoeg stamcellen geoogst zijn. Mocht dat het geval zijn, zijn we  wat dat betreft klaar, zo niet moeten we dinsdag weer terug en eventueel woensdag ook weer. Daarna duurt ongeveer 2 a 3 weken voor Andre weer wordt opgenomen voor het vervolg traject. De hoge dossering chemo en de terug plaatsing. Wat die dame ook nog vertelde dat als Andre de stamcellen heeft terug gehad en hij niet de gehele herstel periode ( de periode waarin de stamcellen zich gaan nestelen in het beenmerg en weer zijn gaan beginnen met de aanmaak van nieuwe cellen ) in het zkh hoeft te liggen mits er 24 uur per dag iemand aanwezig is en dat hij binnen 1 uur in het AMC kan zijn. Dat moet lukken volgens ons.

 

 

26 september 2013

Vanmorgen kreeg André een telefoontje dat hij bloed moest laten prikken. De uitslagen van dinsdaguit het AMC gaven aan dat zijn leuco`s nog niet op pijl waren.Omdat ze zeker wilde weten dat ze nu genoeg waren gestegen voor dat hij vrijdag (morgen) aan de hoge dosis chemo zou gaan,  wilde ze dit nogmaals controleren. Ze hadden er gelukkig een cito(dwz dat het meteen aan de slag gaan met zijn bloed)  aanvraag van gemaakt. Na even een ijsje te hebben gegeten gingen we naar de poli om de uitslag te halen. Twee vd drie uitslagen waren al binnen en die gaven aan dat er wel een stijgende lijn in zat maar dat ze nog niet voldoende gestegen waren. Dus de kans was groot dat hij niet kon gaan kuren. Dit houd tevens in dat alles opgeschoven moet worden. En dan moet er wel plaats zijn in het AMC. Naar huis en daar afwachten op de laatste uitslag. Rond 17 uur kwam het verwachte telefoontje: de kuur gaat niet door. woensdag weer bloed prikken en dan hopen dat het dan wel goed is en dat het wat betreft het AMC ook een week opgeschoven kan worden. Dus weer een spannend weekje.

 

 

27 september 2013

Vanmiddag gebeld door de onco. verpleegkundige en ze kon ons het volgende vertellen dat de chemo kuur vrijdag 11 oktober kan plaats vinden. Mits zijn bloedwaarde goed zijn. Maar daar gaan we wel een beetje van uit.Vervolgens maandag 14 okt. starten met de neupogen. En dan een week later -21 okt- oogsten.

 

 

1 oktober 2013

André kreeg vandaag een mail van het AMC dat ze vernomen hadden dat de kuur afgelopen vrijdag niet door kon gaan dus dat ze hem de 14 wel zagen. andré belde mij op van wat moet ik nou? ik adviseerde hem het flevo te bellen om te vragen hoe het nu zit. Die gene die het voor voor ons geregeld had was er niet. dus het AMC maar bellen. Daar was diegene ook niet aanwezig en zij wist ook nergens van.Wel kon ze André vertellen dat tussen er tussen het oogsten en de 10dgn chemo/terugplaatsing, 2 tot3 weken moet zitten. Gezellig hoor. Je weet al niet waar je aan toe bent maar nu helemaal niet. De onco verpleegkundige  van het flevo is toch verder gaan informeren en kon ons vertellen dat ze waarschijnlijk verschillende optisch open had gehouden. Morgen maar verder bellen.

 

 

woensdag 2 oktober 2013

Vandaag bloed prikken. Hopen op een goede uitslag. Het AMC heeft gebeld het is toch de 21ste. Maar als we haar zien ga ik er toch wat van zeggen.

 

 

donderdag 3 oktober 2013

Gisteren de bloeduitslagen gehad. De bloedplaatjes zijn nu wel goed, de leuco`s helaas nog niet. Gelukkig hebben we nog een week. Het geeft mij alleen een heel onrustig gevoel. Ik wil er absoluut zijn voor André alleen betekend dat, dat ik mijn vrije dagen iedere keer aangepast moeten worden. Ik wil vrij zijn als hij op vrijdag 11 okt. de chemo krijgt maar ook het weekend er na. Als het 11 okt door gaat wil is weekend er na natuurlijk het weekend dat ik moet werken.Dus die moet ik vrij vragen/ruilen.Ook bij het oogsten wil ik aanwezig zijn.Als alles door gaat gebeurd dat maandag 21okt en eventueel ook dinsdag. Indien dat mijn werkdagen zijn wil ik ook die vrij hebben. Alleen is het dan herfst vakantie en willen er veelmensen vrij. Gelukkig doet niemand op mijn werk er moeilijk over. Ik hoef maar te vragen en ik krijg vrij. Bijzondere dagen of niet. Mijn collega`s en leidinggevende zeggen we zijn blij met iedere dag dat je er wel bent. Wat is het toch geweldig als je zo`n werkplek hebt. André vind het heel dubbel aan de ene kan wil hij zo snel mogelijk beginnen met de behandeling aan de andere kant geeft het hem nu de ruimte om dingen op een goede manier af te maken. Ook kan hij nog dingen regelen voor het Topjudo toernooi waar hij dus niet bij zal zijn.

 

 

maandag 7 oktober

Vandaag had André een afspraak bij de poli KNO omdat het nog steeds piept in zijn oor en hij hoord nog niet helemaal goed. Toch maar een keer laten controleren. Want het zal toch niet gebeuren dat zijn leuco`s straks goed zijn maar dat de ontsteking in zijn oor nog niet geheel weg is.Omdat ik moest werken en ik hier niet ook vrij voor wou vragen is hij gezellig met Patty gegaan.Uit de controle bleek gelukkig dat het niet meer ontstoken was. Er zit alleen een korstje op zijn trommelvlies wat de klachten veroorzaakt.  Dus nu vette druppels erin en dan moet de korst vanzelf los laten.

 

donderdag 10 oktober

Vanmorgen moest André bloedprikken. Krijg ik rond 11.30 uur een appje van hem : zit bij de KNO arts. Mijn radars draaien meteen op volle snelheid, wat kan er nu weer mis zijn. Volgens mij was er vanmorgen niet iets bijzonders aan de hand. Ik terug ge-app met de vraag hoezo ? Geen antwoord. Ik gebeld naar hem, geen antwoord. Help dacht ik meteen. Hoezo doemdenker . Na ongeveer een half uur belt meneer doodleuk terug met de vraag je had me gebeld? Ik uitgelegt dat ik ongerust was. Wat bleek nu, hij had zoiets van ik ben nu toch in het zkh. ik ga meteen even langs de KNO om te vragen of ze een plekje hebben want zijn oor is nog niet goed. De KNO-arts had geen plek maar wel een KNO arts in opleiding. Dus die heeft André uitgebreid nagekeken, een prop viezigheid uit zijn oor gehaald. En wat dat betreft ook weer afwachten. Toen begon het lange wachten. ik rond half3 André maar ge-appd of hij al wat wist en of hij niet even kon bellen. Hij wist nog niks. Dus toen ik klaar was met school heb ik gebeld. Onco verpl. was met een patient bezig ik zou worden terug gebeld. Thuis gekomen wachten. Ik kan hier niet zo goed tegen. Ik weet graag waar ik aan toe ben. Rond half 6 maar weer gebeld kreeg ik haar wel te pakken. Wat bleek zij had ons geprobeerd te bellen maar het nr. was steeds ingesprek. Zij is naar haar kamer gelopen en heeft het nr. voor gelezen. Had die doos die de telefoon had aangenomen ten eerste het nummer niet goed opgeschreven en niet vermeld dat andré op dit nr. na half 4 niet meer bereikbaar was. Hij geeft dan judoles. Maar dit terzijde de uitslagen van het bloed waren zodanig dat de kuur morgen weer niet door gaat en dat de oncoloog ons vanavond nog zou bellen. Dat heeft hij ook gedaan. Hij vertelde mij dat zijn bloedplaatje en leuco`niet gestegen waren. Hij gaat morgen ochtend kontact opnemen met de stamceltransplantatie prof. of hij nog andere mogelijkheden weet. Want er zijn een paar dingen die er gedaan kunnen worden 1 er van is langer wachten (hoop ik niet maar dat zit er dik in) opnieuw een beenmerg onderzoek om er mogelijk achter zien te komen waarom het beenmerg zich niet herstelt (graag want dan weet je hopelijk weer wat meer) of de prof weet een manier/ trucje om te oogsten zonder chemo. Dit alles is nartuurlijk weer een enorme domper. Morgen een afspraak met de oncoloog om het een en ander door te spreken. We zijn dus nog geen stap verder

 

vrijdag 11 oktober

Om half 3 een afspraakmet onze oncoloog. Ik mocht van André niet zeuren over wat er gisteren gebeurt was. Alleen wou ik het er wel even over hebbenomdat het mij niet lekker zat. Een goed gesprek gehad. OOk de oncoloog kon niet verklaren waarom zijn bloedwaardes niet gestegen waren. Hij zei dat dit heamatologie van het allerhoogste nivo was. En dat daar de grijze haren meer verstand van hebben. De optisch zijn in eerste instantsie nog afwachten, mochten de bloedwaarde stijgen dan starten met de chemo,neupogen en oogsten. Als het beenmerg zich dan goed herstelt kan hij doorgaan met de rest. Als  het beenmerg zich niet hersteld kan hij gewoon zijn eigen stamcellen weer terug krijgen, dan gaat de rest niet door. Dan moet er gekeken worden naar een donor stamcel transplantatie want dan heb je geen stamcellen nodig. Dat is alleen veel risico vollere behandeling. Allemaal heel onzeker dus. Ik moest toch even melde dat ik het heel vervelend vond wat er gisteren was gebeurt. En dat vond hij ook het team had het er `s morgens al over gehad zodat dit niet meer kan voorkomen want het gaat tenslotte niet om een cholesterol uitslag. Ook zei hij de volgende keer vraag je gewoon maar naar mij. Dan komt het goed.Toen André op een gegeven momen vertelde dat hij zich al een paar dagen niet lekker voelde wat rillerig en zo de reactie van de oncoloog was dat,dat mischiendeverklaring voor zijn dalende bloedwaardes was. Hij begint ons al aardig te leren kennen want hij zei tegen André jij neemt het redelijk rustig op maar degene naast jouw heeft het er wat moeilijker mee. En dat klopt ook helemaal. Afgesproken dat André vlg. week weer bloed laat prikken en dat er een telefonische afspraak geplant moest worden bij hem zodat het niet nogmaals zou gebeuren.

`s Avonds ging André naar de fysio want hij had wat last van zijn rug. Die heeft hem flink aangepakt.

 

maandag 14 oktober

Het hele weekend heeft André last van zijn rug gehouden overdag ging het nog wel maar van slapen was niet echt spraken. Dus ook ik hebniet best geslapen. Hij zou een afspraak maken bij de ha voor beter pijnstillers. Belt hij me rond 9 uur op(ik was aan het werk) dat hij had geprobeerd om een afspraak te maken maar die doos achter de balie wou vanalles weten en hij had al een paar keer gezegt dat hij alleen een afspraak wou maken. Toen hij er niet door kwam heeft hij opgehangen en is mij gaan bellen. Door wat er de afgelopen paar dgn gebeurt was ben ik erg strijdbaar dus ik ging voor hem bellen. Dan ben ik erg kortaf en niet makkelijk, ik had binnen 1 min. een afspraak voor hem geregeld. Hij mag naproxen met parctamol slikken. Dit hielp eigenlijk niet Na weer een nawaarin we niet echt goed geslapen hebben, ik iets meer als André, bespraken we rond de klok van 5 uur wat te doen. Onze oncoloog is er op dinsdag niet dus zou hij een telefonisch afspraak maken bij de HA.

 

dinsdag 15 oktober

Hij belde mij om een uur of 3 om me mede te delen dat we om 11 over 4 een afspraak hadden bij 1 vd andere oncologen. Hij had `s morgens toch maar naar de onco verpl. gebeld en die had overlegt en hij moest toch maar langs komen. Ook de HA had gebeld en die had tramadol voorgeschreven. Dus ik war vroeger van mijn werk weg gegaan André opgehaald. Walter gevraagt of hij de pillen wou ophalen. De oncoloog dacht dat het een darminf. was tgv de AB die hij had gehad voor zijn oor inf. Er is wat ontlasting op kweek gezet en vond de oncoloog het verstandiger om toch maar te starten met een andere AB . D`r kan nog meer bij. Die opgehaald en naar huis want er ook nog gegeten worden. Tramadol ingenomen ook dat hielp niet echt vlg André.

 

woensdag16 oktober

Na weer een nacht van mn voor André beroerd slapen de hele dag wat aangeklunkeld. Het gaat nog niet beter. Hij heeft het gevoel dat hij verstopt. Ik naar kantoor wat movicolon opgehaald, goed spul vindt ik dat. Bij thuiskomst meteen een zakje genomen. Rond 4 uur belde onze eigen oncoloog met de bld uitslagen die zoals te verwachten was gedaald waren. Toen hij klaar was met het gesprek met André vroeg hij of hij mij kon spreken. Hij dacht ook anders gaat ze mij wer bellen.haha. Hij vroeg of ik meegeluisterd had, ik had niet alles kunnen horen dus hij vertelde het ook aan mij. Tevens benadrukte hij dat als ht slechter ging met André of als hij meer pij zou krijgen dat we naar de ehbo moesten gaan. Ook mocht André ibuprofen gaan slikken tegen de pijn hij wou wel dat hij dan een magbeschermer er bij zou slikken. We krijgen al een aardig goed gevulde thuis apotheek. Dus ik weer naar de apotheek. Er kan nog meer bij.`s Avonds ging alleen maar minder met André. Meer pijn, meer drang om te lopen want dan was de pijn het minste. Dus je raad het wel om half12 zaten we op de eerste hulp. En om 3 uur lag hij op de afdeling met een shot morfine in zijn lijf. En morgen zien we weer verder.

 

donderdag 17 oktober

Ik was nadat ik even naar school was geweestrond half 11 in het ziekenhuis. André zat in de huiskamer. Op mijn vraag of hij geslapen had was zijn antwoord 2 uur en na nog een shotje morfine nog een uurtje. En later op de ochtend nog een shot. Het helpt gelukkig wel, maar niet lang gnoeg. Rond 13 uur kwam de arts langs en André moest het verhaal opnieuw vertellen. Zijn klachten blijven een vreemd verhaal. De pijn is gewoon niet te verklaren. Dus morgen een ct-scan, kijken of die wel wat kan verklaren. Ook krijgt hij andere pijnstillers: 2 xdgs langwerkende morfine en daarnaast mag hij ook snel werkende morfine in de vorm van zuigtabletten. Want via de wang slijmvliezen wordt het heel snel in het lichaam opgenomen. Ze beginnen altijd met een lage dosering van de langwerkende morfine en als blijkt dat dit niet afdoende helpt dan word het opgehoogt.Ook kregen we te horen dat uit de kweek naar voren kwam dat er toch geen infectie in de darmen zat en kon die AB gestopt worden.Omdat André zich verder niet ziek voelt en omdat hij door te wandelen de pijn minder voelt, wandelen we veel over de afdeling, de gangen en gaan dan soms even in de hal zitten. Daar valt tenminste nog wat te zien.Maar door de morfine en slaapgebrek is hij toch ook wel erg duf en moe en gaan we ook regelmatig even op zijn kamer pauze houden.Rebecca en Melino kwamen rond een uur of half 5 vanuit Groningen op visite.Ook daar is het nu herfstvakantie. Koffie gedronken in de huiskamer en daarna nog even in de hal gezeten. Lesley ( voor wie het niet weet de vriend van patty) is vandaag jarig en ik vond  het een leuk idee om daar te gaan eten. Gelukkig vond de rest min André het ook gezellig.En omdat iedereen dol is op surinaams heb ik rond 18 uur Rebecca en Melino op pad gestuurd om roti kip te gaan halen. André ging "heerlijk"draadjes vlees eten. Ze kunnen in onze ogen  de meest simpelen gerechten nog verknallen. Gelukkig had hij toch niet veel trek dus het maakte niet zoveel uit.Ik ben rond half 7 naar Patty en Les gelopen.En na het eten ben ik nar huis gegaan om te gaan slapen en patty is nog even naar André gegaan.

 

vrijdag 18 oktober.

Na een heerlijke nachtrust rond 7 uur André ge-appd. Hij had ook behoorlijk goed geslapen nm tot 5 uur. Na nachten lang nauwelijks slapen is dat een verademing. Ik was rond 11 uur in het ziekenhuis. Hij vertelde dat de langwerkende morfine was opgehoogt naar 10 mgr. En als dat nog niet voldoende is gaan ze nog verder ophogen. André moest vanaf 10 uur nuchter zijn ivm ct-scan van 14 uur. We zijn maar weer gaan lopen. links om de gangen door, dan maar een keer rechts om. Huiskamer hangen. In de centrale hal zitten bezoek ontvangen:patty,rebecca en melino.Patty en ik genoten van de lunch die patty bij bakker bart had gehaald, afscheid nemen van bezoek. En zo brachten wij de tijd door tot 14 uur. Het waakinfuus was er gelukkig nog ingebleven dus zodoende was hij nu helemaal snel klaar. Terug naar de afdeling om te melden dat de scan was gemaakt en je raad het al maar weer aan de wandel. Langs 1 hoog poli onco en  ook de onco-verpleegkundige met een bezoek vereerd. Je moet wat doen om de tijd te doden tot de uitslag bekend is. Patty, Lesley en Walter kwamen nog even langs. Patty moest naar de fysio en walter ging gezellig met haar mee. Les ging via de toko, waar hij at te eten voor André ging halen naar huis. Hun zouden later met eten terug komen. Rond 17 uur kwam de oncoloogmet de uitslag. En die was niet goed. de scan was vergeleken met de scan van 17 september en er was weer een toename van het lymfoom te zien op die plek. Dat verklaarde ook het zweten en rillerig voelen van André. Hij (André ) reageerd altijd heel nuchter en wat minder. Hoe nu verder is de ham vraag. De uitgestippelde behandeling is nu van de baan. Wat er wel nog mogelijk is moet nog besproken worden door de bollebozen. Dat gebeurt toch niet eerder als maandag/dinsdag. Wat de oncoloog betrof mocht André naar huis maar als hij dat prettiger vond mocht hij ook blijven. Omdat de pijn redelijk onder controle is mbv de morfine hebben we er voor gekozen om naar huis te gaan. Rebecca op gebeld of zij ons kon komen halen want Patty had de auto mee waar ik meegekomen was. Spullen ingepakt en naar huis. Thuis gekomen shoarma gehaald en heerlijk gesmikkeld. Toen André een zuigtablet wilde bleken die er niet bij te zitten wel capsules maar die hebben niet de snelle werking als de zuigtabletten. Ik gebeld en een recept geregeld, naar de apotheek wat blijkt die kunnen niet geleverd worden. Die krijg je alleen als je in het zkh ligt. Hoe krom kan het zijn. In het zkh. mag je doorbraak pijn (plotseling opkomende pijn ondanks gebruik van pijnstilling ) hebben want dan zijn er zuigtabletten maar buiten het zkh mag je geen doorbraak pijn hebben want je hebt geen zuigtabletten. Dit ga ik aan onze oncoloog voorleggen en mag hij ons de logica hiervan uit leggen.

 

zaterdag 19 oktober

Heerlijk om `s morgens wakker te worden met je vent naast je. De pijn is onder controle. Dus zijn we (André,Walter en ik) vanmiddag naar Rotterdam gegaan voor het NK judo. Ik geloof dat ik meer pijn in mijn stuitje en heupen had als André, wat zijn dat een erg vervelende stoeltjes om op te zitten. Voldaan `s avonds huiswaards gekeerd.

 

maandag 21 oktober

Vandaag voor de verandering weer eens naar het ziekenhuis. Wederom een extra afspraak met dr. Z (onze oncoloog). Die hadden we vrijdag niet gezien omdat hij vrijdag een bijscholing had. Rond 16 uur waren wij op de poli. Ook dr. Z vond het de uitslag van de scan ontzettend ..piep... Hij had ook nog niet meteen een plan van aanpak klaar. Wel vond hij het raadzaam om een beenmerg punctie te doen, want hoe raar dit volgende ook klinkt we hopen dat het in zijn beenmerg zit. Dan is het namelijk verklaard waarom zijn bloedwaardes dalen. En hij gaat morgen weer besproken worden bij het overleg  in het AMC van alle oncologen daar.Hij is inmiddels daar ook al bekent. We hebben ook de grieprik aangekaart. André heeft nm een oproep gekregen. dr. Z vond het niet verstandig dat André hem zou nemen ,maar vond het wel raadzaam dat de mensen om hem heen (wij dus ) hem zouden nemen om het risico voor André zo klein mogelijk te houden. Ik heb met toestemming van André de morfine zuigtabletten aangekaart. Ook hij begreep niet hoe dat zat. Hij pakte meteen de telefoon en is in gesprek gegaan met de apotheker. Het is gewoon een afspraak tussen de fabrikant en het ziekenhuis. De dame van vrijdagavond had dus moeten  melden dat ze ook een goedkopere versie hadden. Dat heeft ze dus niet gedaan. Maar dr. Z gaat een recept faxen naar de apotheek. Dan kunnen we ze morgen ophalen. Een afspraak bij de assistente gemaakt voor woensdag ochtend vroeg voor de beenmerg punctie. Met dr. Z afgesproken dat we de pillen woensdag gaan ophalen. Dan moeten we toch al in het zkh. zijn. Met een toch wel angstig hart naar huis. We blijven hoop houden maar dat wordt wel steeds moeilijker. Voor het eerst hebben we ook geen goed gevoel over de situatie. We wachten eerst woensdag af en vanaf daar gaan we weer verder.

 

woensdag 23 oktober

Vanmorgen vroeg naar het zkh. Rebecca was ook mee. Zij moet voor een opdracht van school nog wat navragen op de bestralingsafdeling vanhet AMC. Die zit ook in het flevo gevestigd. Wij waren keurig op tijd, alles lag ook al klaar. Het wachten was op dr.Z. Die kwam ongeveeer een kwartier later. Hij vroeg ons mee te gaan naar een aparte kamer. En daar liet hij een bom vallen. Er zijn geen chemo kuren meer mogelijk voor André. Hij heeft uitgebreid gesproken met alle knappe kopen van t AMC. Heeft zijn uiterste best gedaan om allerlei combinaties te bedenken,het mag alleen niet zo zijn. Ja en dan.......... De wereld stort in. We gaan nu een ander traject in.Want een beenmerg transplantatie kan allen maar als het lymfoom en remisie is , dat bereik je door chemokuren. Anders heeft het geen zin. En het komt zo snel terug dat het beenmerg niet de tijd krijgt omzich weer voledig te kunnen ontplooien (dit duurt ongeveer 2 tot3 maanden) Het genezen is dus verleden tijd. Het is nu alleen nog maar pappen en nat houden. Lukt dit laatste André erg goed want hij drijft `s nachts zijn bed uit van t zweten. Voor de klachten van koorts en niet lekker voelen krijgt hij een stoot kuur dexametason. Dit zorgt ervoor dat de zwelling van  het lymphoom wat minder wordt en heeft ook een positief effect op de koorts hopen we. Wij zijn nog even blijven zitten. De verpleegkundige kwam nadat dr. Z weg was binnen. Die wist ook niet wat ze moest zeggen. ja wat kan je ook nog zeggen. De verpleegkundigen vd afdeling kennen we ook al 4 jaar. Ons gevecht hebben tot op zekere hoogte ook van dichtbij meegemaakt. De verpleegkundige die op dat moment bij ons was moest ook een traantje laten Ze ging zich hier voor verontschuldigen. Ik zei dat het haar juist sierde. Ook zij zijn ook maar mensen met gevoelens. Na nog even gezeten te hebben richting apotheek gelopen. En dan loop je daar met je eigen verdriet je ziet je dochter haar enorme verdriet en het verdriet van je wederhelf. Wat is het toch allemaal ontzettend oneerlijk !!!!!!!!! Bij de apotheek aangekomen. recept ingeleverd. Tot zover geen probleem. Vraag ik naar de pijnstillers (André was nm naar het toilet en Rebecca zat in de hal ) zoekt ze het op zit ze een beetje naar het scherm te turen en haalt  haar collega erbij. Weet jij wat die code betekend, ik niet nee ik ook niet. Ga het even aan de apotheker vragen. Ik zie wel dat het recept al vanaf maandag hier ligt maar er is niks meegedaan. Zij verdwijnt naar achteren. Sta je daar, we willen het liefst zo snel mogelijk weg en dat wordt je dus onmogelijk gemaakt. Komt ze terug blijkt dat de code staat voor niet op voorraad. Dus ze moest  het bestellen. Mij kan je dus niet kwaaier krijgen. Hij krijgt dat toch niet voor zijn zweetvoeten ik ben zo weggelopen. We zien het morgen of zo wel. Thuis gekomen moesten we het slechte nieuws aan Walter vertellen. En hoe vertel je het je kind, dat hij straks geen vader meer heeft. Dat is met geen pen te beschrijven. En dan weet je dat je dit `s middags nogmaals moet doen bij Patty. Zij heeft nachtdienst bij de primarkt. En we wilde haar niet wakker bellen. Na een beetje bijgekomen te zjn van de schok moet je ook weer verder. André had `s middags nog een afspraak in Amsterdam waar hij niet onderuit kon en ook niet wilde. Daar naar toe en ook diegene was er onderste boven van. Ondanks alles, tijdens hun bespreking, toch ook nog even aan school gewerkt. Want als André iets belangrijk vind dan is het wel het feit dat ik mijn school moet af maken. Dus daar ga ik ook mijn uiterste best voor doen. Belt de assistente om een afspraak te maken voor a.s. maandag bij dr. Z. Zij vertelde dat de apotheek nu een mediche verkaring nodig hadden voor de morfine zuigtabletten. Het wordt bijna een soap. Als het niet zo`n seriuese kwestie was zou ik er hartelijk om moeten lachen. Thuis gekomen ben ik met rebecca naar het winkelcentrum gegaan, een beetje afleiding zoeken. Daarna naar Patty gereden. Die was nm inmiddels wakker geworden. Daar ook de bom laten vallen. Daarna is zij met ons mee naar huis gegaan indien zij alleen thuis was. Lesley moest namelijk tot laat werken. En na zulk naar nieuws moet je niet alleen thuis zijn.

Dit hadden we een maand geleden ook niet verwacht. Straks maar proberen te gaan slapen. En morgen zien we wel weer verder.

 

donderdag 24 oktober

Wij moeten een hoop gaan regelen nu het nog kan. Hoe moet het straks met de zaak, kunnen we nog in dit huis blijven wonen. Duizend en 1 vragen komen naar boven waar je op dit moment geen antwoord op hebt. André verwoorde dat op geheel eigenwijze : Als je tegen een boom aan rijd ben je dood en heb je niks kunnen regelen, ik ben ook tegen een boom aangereden maar kan gelukkig nog van alles uitzoeken en regelen. En op de meest rare momenten komen vragen naar boven van hoe moet dit straks. Ook van die hele kleine eigenlijk hele onbelangrijke vragen zoals wie moet mij straks helpen met het oplossen van de kruiswoordpuzzels. Die doen we ieder ochtend nm samen. En dan stromen de tranen weer even over je wangen. `s Middags kwam de huisarts langs. Die was dinsdag al door dr. Z gebeld dat hij het gesprek met ons zou voeren. De huisarts vertelde ons ook dat dr. Z ook best wel ontdaan was. Het was een goed en open gesprek. Verschillende onderwerpen zijn aanbod geweest van de griepprik tot aan euthanasie. Gelukkig sta hij positief tegen een eventueel euthanasie verzoek. Dat wil niet zeggen dat,dat ook gaat gebeuren maar je kan het er maar beter over hebben voordat het nodig is. We hebben met elkaar afgesproken dat we dingen gaan doen die we leuk vinden. André haald veel energie uit zijn werk en zolang het gaat blijft hij gewoon werken. Ik ga wel als chauffeur spelen.Het enige wat we wel "moeten" is onze stedentrip naar Rome. Dit gaat op zeer korte termijn gebeuren. Nadat ik dit gepubliciteerd had en melding er van had gemaakt, heb ik veel lieve reactisch gehad maar wat overheersde was de schrik en wat kan ik zeggen. We hebben behoorlijk wat onverwachte visite gehad. Fijn maar ook zeer vermoeiend voor ons. Eigenlijk wil je met het gezin alleen zijn om te kijken hoe nu verder. Alleen begrijp ik het wel als mensen langs willen komen. Ook hier zullen we onze weg in moeten vinden, onze grenzen bepalen en bewaken.

 

vrijdag 25 oktober

Word je vanmorgen wakker net als alle andere ochtende, alleen is geen ochtend meer normaal. Ieder ochtend is er 1 en iedere dag is er 1 om van te genieten. Vandaag staat op het programma high tea bij Tante Truus en `s middags een grieprik halen. Dit ter bescherming van André. En ja hoor daar gaat de bel. Visite, ik kon het nu wel weer even hebben. Alleen niet zo lang. Koffie en even kletsen. Daarna kwam nog een vriendin van mij langs. Ook die bleef niet lang want het was al bijna tijd om via de autowinkel (rubbers voor mijn auto ophalen) en het ziekenhuis ( eindelijk zonder bijbetalen de morfine zuigtabletten opgehaald) en patty naar Tante Truus. Daar was het heel gezellig en erg lekker. Zoals iedere keer dat ik daar gegeten heb was het weer te veel. Nog een klein rondje in stad rond gelopen, goed voor de spijsvertering. En dan op naar de huisarts voor onze griepprik. Ik eerst en patty van doet het zeer mam. Je kan haar zo heerlijk plagen. Maar bij haar deed het wel het meeste pijn, arme schattebout. Daarna ging zij naar ikea en André naar johan. Hij is eigenlijk zonder na te denken zelf naar johan gereden. Ook ik heb er niet bij nagedacht. Gelukkig ging het goed en is hij veilig terug gekomen. Morgen vroeg op want dan gaat André in sint-oederode scheidsen en hij niet mag rijden van mij dus ga ik voor chauffeur spelen. Welke scheiddsrechter heeft dit nu een auto met chauffeur.                             

 

zaterdag 26 oktober

Vroeg opgestaan. Iets te laat weg gegaan maar dat geeft niet echt. André was toch extra en er is ook altijd een voor bespreking.Hij vind het vervelend voor mij dat ik daar de hele dag moet rond hangen en probeert allerlei oplossingen te bedenken. Van mij hoeft dat niet ik ben er nu toch en ik vermaak me wel. Het was bewolkt maar na een uurtje rijden kwam de zon toch door de wolken. Wat is dat altijd een mooi gezicht. Ook dit soort dingen bekijk je nu met andere ogen. Alles krijgt nu een andere betekenis. Met tranen in mijn ogen ben ik verder gereden met een hand van André op mijn been als steun. Nog keurig op tijd aangekomen. André voor de deur afgezet en ik de auto geparkeerd. Daarna opzoek naar André want hij zou een coach kaart voor mij regelen want ik had geen zin om op de tribune te zitten. En toen begon het wachten het begon nm een uur te laat. Een tijdje gekeken, André gefilmd en toen ik het zat was ben ik naar het sint-oederode gelopen. Gezellig dorpje met leuke winkels. Rond 13 uur ben ik een hapje gaan eten. En daar zit je dan in je eentje en dat is best moeilijk. Vlak bij zaten aan een tafeltje een ouder echtpaar met hun zoon en hun kleinzoon Iik zat in stilte te huilen want dat zullen wij niet meer meemaken.En dan bedoel ik andréen ik met een zoon/dochter en kleinkind. Tranen afgedroogt mezelf vermaand en terug gegaan naar de sporthal. Eerst wat huiswerk gemaakt en daarna nog genoten van mij moppie. Na afloop weer naar huis gereden. Samen met Rebecca gekookt en gegeten. En daarna een rustige avond gehad.

zondag 27 oktober

Vandaag een rustig begin van de dag. Lekker wat gerommeld in huis. Aan ht eind van de middags gaan we naar Hoofddorp want Jasmin is jarig. Na wat heen en weer gebeld was de verdeling vd auto`s duidelijk.Ik met André in mijn auto, Rebecca ,walter,Patty en lesley in de andere auto. Rond een uur of half 4 had André het ontzettend koud. Is lekker in bed gaan liggen met een kopje thee. Een uurtje later had hij 38.2C. Hij voelde zich ook niet lekker. Dus hij besloot niet mee te gaan naar Hoofddorp. Ik wou eigenlijk ook thuis blijven maar van André "moest"ik mee want ik zat ook al de hele dag binnen. Wij hebben bij de fam. vd Brink gegeten enhet was erg gezellig. Na Patty en Lesley naar huis gebracht te hebben waren we rond half 10 thuis. André lag met een hoog rode kleur op de bank. hij zei dat hij tegen de 40 graden koorts had. Ik heb hem 2 paracetamol gegeven want die had hij nog niet ingenomen. Ik mocht niet de HAP bellen want hij wou niet naar het zkh. Na een half uur was de koorts 40.1 C ook lag hij te kreunen in zijn slaap. Ik heb hem gezegd dat ik nu wel de HAP ging bellen. Ik gebeld en na overleg zou er een HA thuis komen. Ik was helemaal verbaasd.Maar ach de wonderen zijn de wereld nog niet uit en dit is een stuk makkelijker voor ons. Hij was er was er na ongeveer een half uur. Het was een beetje botte boer. Hij zei dat hij zich had ingelezen, alleen had hij dat niet goed gedaan want hij begon te vissen of wij wisten wat er aan de hand was. terwijl er denk ik och duidelijk instaat dat wij op de hoogte zijn daar begon het mee. Hij had wel gelezen dat we naar Rome willen en zijn commentaar daar op was dat we beter gisteren als vandaag konden gaan met andere woorden hij is opstereven na dood. Uiteindelijk mocht hij nog een dexametason extra, een maagbeschermer en een AB kuur. De eerste 2 pillen gegeven want die hebben we in huis. Het kuurtjeopgehaald en de eerste gegeven. Toen naar bed. André zijn temperatuur zakte geleidelijk naar 38.2 Hij was wl erg aan het zweten. Ook zijn ademhaling ging soms heel goed hoorbaar, soms nauwelijks hoorbaar. Heeft hij dit eigenlijk altijd al wel gehad maar nu kon ik er niet van slapen. Rond 3 uur werd André ook even wakker. Zijn t-shirt kon je uitvringen maar ook het onderlaken en zijnkussen waren zeiknat. Dus midden inn de nacht samen het bed verschoont. Wat je al niet doet midden in de nacht. André viel  meteen weer in slaap en hij begon nu te snurken kon ik dus weer niet slapen. Al met al 1 a 2 uurtjes geslapen.

 

maandag 28 oktober

`s morgens voor ik ging werken André wakker gemaakt om te vragen hoe hij zich voelde en of hij nog koorts had. Hij zei ik geloof het niet maar ik wil voor jouw wel even tempen. Wat is het toch een moppie (bij tijd en wijlen) Maar dat vond ik niet nodig. Op mijn werk het ook verteld. Een aantal waren wel al op de hoogte maar nog niet iedereen. Om half 12 hebben we weer een afspraak bij dr.Z. Ik heb een blauw boekje waar ik van alles in schrijf want dan hoef ik het niet te onthouden. Dus dat gaat overal mee naar toe. Goed gesprek met dr. Z gehad. Volgens hem is 10/11 novenber Rome haalbaar. hij gaat er alles aan doen dat André goed het vliegtuig in kan stappen. Hij moet stoppen met de dexa omdat in de hoge dosering die André kreeg het bij langer gebruik te veel bijwerkingen geeft dus nu krijgt hij pretnisolon en maagbeschermer. Daarna nog een tijdje met bali medewerkster gekletst die kennen we natuurlijk ook al 4 jaar en ook daar krijg je een band mee. Ik ben zijn pillen op gaan halen en André is langs de KNO-poli gelopen of zijn afspraak van morgen naar vandaag kon worden verzet. De afspraak is gedeeltelijk verzet De gehoortest is vanmiddag, we zijn namelijk nog niet genoeg in het zkh, en het 2de deel vd de afspraak is morgen maar dan om 15.15 uur. Boodschappen gedaan voor het avondeten. De dscj vergaderd vanavond bij ons en daar hoort ook eten bij. Ik ben daarna naar mijn leidinggevende gegaan om het haar te vertellen. Ook zij schrok van mijn verhaal. Ook met haar een goed gesprek gehad. Ik mag zelf aangeven wat ik wil qua werk. Nu blijf ik nog gewoon werken. Zij stelde voor om me boventallig te plannen zodat ik kan komen en gaan wanneer ik het red. En als het niet gaat maak ik eerst mijn vak. uren op en daarna meld ik me dan gedeeltelijk of geheel ziek. Dit is wel een gerustellend idee. Ook hoef ik met oud en nieuw niet te werken. Thuis gekomen gezellig met zijn drieen gekookt (André, Rebecca en Ik) daarna voor de verandering naar het zkh. Zijn gehoor is links nog niet goed,maar dat wisten we al.Dus afwachten wat ze morgen zeggen.Daarna de rest van de voorbereidingen getroffen en wachten tot iedereen kwam.Het eten viel bij iedereen in de smaak.Voor na het eten had ik met Patty afgesproken dat ikdaar een kopje koffie ging drinken. Rebecca ging met mij mee. Walter had ook wel graag mee gewilt maar die bleef thuis om André te helpen.Lekker ding. Ik heb koffie gedronken maar meer ook niet want Patty heeft zo`n heerlijk hang/slaap bank. Dus na anderhalf uur zijn we weer naar huis gegaan en ik ben meteen naar bed gegaan en heb heerlijk geslapen. André heeft het gezellig gehad met de vergadering en kwam een stuk later naar bed. Ik schijn gezegt te hebben dat hij de televisie zachter moest zetten( ik was met de televisie in slaap gevallen) toen André zei ik zet hem op een engelse serie was het goed en ben ik verder gaan slapen. Vlgs mij was ik een beetje moe.

dinsdag 29 oktober

Na een goede nachtrust was ik om 5 uur wakker, nog even omgedraait en om 6 uur er uit eindelijk gegaan.André was ook wakker, samen koffie gedronken en ik ben naar mijn werk gegaan en André is boven ook aan het werk gegaan.`s middags is hij samen met Patty naar de KNO arts. die zei dat het slechtere horen nog een staartje was van de oorontsteking en dat ze over een week of 3 zou gaan beslissen of er een buisje geplaatst zou gaan worden. André had geen zin om nog zo lang te wachten en zei dat hij misschien wel niet zolang meer zou leven. Hoe laat je iemand zich kapot schrikken. Maar nu word er donder een buisje geplaatst. Eigenlijk verder een rustige dag gehad. `s avonds zei André wel, dat hij zich niet helemaal lekker was voelde en vroeg naar bed ging. ik ben er ook niet te laat in gegaan.

 

woensdag 30 oktober.

Om 5 uur werd ik wakker André lag naast mij te draaien. Had erg veel pijn. Ik heb zijn pretnisolon en maagbeschermer gehaald in de hoop dat het beter zou gaan. Hij voelde ook weer warm aan. Ook een morfine zuigtablet gehaald, dit deed wel iets maar de pijn was niet echt lang weg. Rond 7 uur opgestaan. André had weer drang om te lopen maar aan de andere kant wou hij ook liggen. Zijn pijnstillers wou hij niet innemen want hij wou eerst de dokter gesproken hebben. (het was inmiddels half 9 ) Om 9 uur gebeld met de assstitente en die zou het aan dr. Z door geven. André wist niet waar hij het zoeken moest.Had ook weer bijna 40 graden koorts. Zitten ging niet echt. liggen ook niet en lopen ook niet echt. Je voelt je zo ontzettend machteloos. Je wil van alles doen maar je kan helemaal niks. Ik heb hem toen opdwingende toon gezegt dat hij zijn med.(pijnstillers) in moest nemen ondanks dat ik de dokter nog niet had gesproken en dat hij niet zo eigenwijs moest zijn. En zo waar hij luisterde . Na 20 min . belde dr. Z terug. Hij mocht vandaag en morgen 40 mgr. dexa innemen en vrijdag 10 mgr. En die 40 mgr. van vandaag mocht hij boven op de prednisolon innemen. Wat is het toch een wonder middel na een uur voelde hij zich al een stukje beter. Ook de koorts zakte geleidelijk, de pijn werd ook geleidelijk minder. Gelukkig maar want `s avonds zouden we met Patty en Lesley uit eten te gaan.Die hadden ons vorige week al uitgenodigd.In de loop van de dag knapte hij steeds meer op. Dus het etentje kon gewoon doorgaan. Om 18.20 moesten we de trein hebben. patty heeft nm een voordeel kaart en kunnen wij met 40% korting reizen. En dat is goedkoper dan het parkeren in Amsterdam. Les stapte in Almere-centrum in en André was weer op zijn best, zwaaien naar iedereen of diegene nu terug zwaaide of niet. Het was erg gezellig en ontzettend lekker. Thuis gekomen lekker nog even bank gehangen en daarna naar bed.

 

donderdag 31 oktober

We hebben allebei heerlijk geslapen met onze volle buiken. Ik was wel weer vroeg wakker en dan ga je liggen piekeren. Ook moest ik nog wat voor school uitprinten dat helpt natuurlijk ook niet mee. Ik ben er maar om 6 uur maar uitgegaan. Op mijn gemak me dingen gedaan. Met jac afgesproken hoe laat we naar school zouden gaan. Vanmiddag wel eerder weg om met André mee te gaan naar de poli KNO. Op school mijn slb-er ingelicht. Zij vond al dat ik er lamgeslagen bij zat. Nadat ze alles gehoord had begreep zij ook wel waar dat vandaan kwam. Maar ik ga zoiezo mijn diploma halen hoe dan ook, verzekerde zei mij. en dat wil ik ook en dat ben ik "verplicht" aan André. Rond een uur of 12 waren we klaar op school. Eerst nog even ver de markt gelopen met jac en daarna op mijn gemakje naar huis gefiets. André opgehaald en naar stad gereden. Patty kwam ook, voor morele steun. We hoefde deze keer zowaar niet lang te wachten. De kno-arts kende ik nog niet. Het was een hele vriendelijke man. Hij had zich dus wel goed ingelezen en dat was te merken. André trommelvlies zag er goed uit, omdat André wel nog klachten had toch een buisje geplaatsd. Patty en ik zaten op de eerste rang en hebben de hele proceduren goed kunnen bekijken. Het was in een poep en een scheet klaar. André heeft ook nog een vergelijkbaar buisje gezien gelijk aan wat er in zijn oor is geplaatst. Patty is mee naar huis gegaan.Want die slaapt bij ons vanacht. Weer eens als van ouds met z`n 5en gegeten. Was erg gezellig. Walter en patty naar de fysio, André naar vergadering van de topjudo en Rebecca en ik gingen een filmpje kijken en als patty thuis zouden met z`n 3en nog een filmpje kijken alleen het liep wat anders want om 8 uur ging de bel en stonden heeele goede vrienden van ons voor de deur. Zij waren net terug van vakantie en "moesten" even langs komen. Heel gezellig gekletst enzo.

 

vrijdag 1 november

Vandaag ga ik met gemengde gevoelens naar de sauna. Ik vind de sauna heerlijk,ik was in goed gezeldschap (patty, jannie en annette) alleen gaat André vandaag starten met de lagere dosering dexa en we hebben geen idee hoe en of hij goed reageerd hier op. Ik heb afgesproken met hem dat ik hem tussen de middag even ga bellen. Iets wat ik normaal nooit doe. Wat mij stekte was dat Rebecca thuis was en dat zij ook aktie kan ondernemen mocht het toch niet lekker gaan. Ook zou dr. Z vandaag nog bellen hoe het gaat. Ondanks dat toch een heerlijke dag gehad. Tussen de middag gebeld en ik kreeg een zeer opgewekte André aan de telefoon, voelde zich goed en had al visite gehad en vermaakte zich prima. Toen we thuis kwamen stonden er 3 grote pannen met zelf gemaakte appelmoes op ons tewachten. Heerlijk,heerlijk. Aan het eind van de middag heeft dr. Z nog gebeld. Op de vraag wat we mogen doen als het in het weekend weer mis mocht mog gaan kregen we het antwoord dat hij dan een extra dexa mag innemen. Eigenlijk mogen we zelf kijken hoeveel hij zonodig extra hij nodig heeft. En maandag belt hij weer om te horen hoe het weekend is gegaan. Ook de huisarts is nog langs geweest en daar kregen we een adres van een restaurant in Rome waar we heerlijk kunnen eten. We hebben het maar getroffen met zowel onze ha en onze oncoloog. `s Avonds kregen we visite. Omdat mn ik niet ieder dag visite wil hebben we een aantal mensen samen uitgenodigt, dan is het wel even druk maar dat is ook wel weer heel gezellig. André voelt zich  nog steeds goed en heeft nog steeds geen koorst. Dat is meestal het eerste teken dat het niet goed gaat. Midden in de nacht nog een broek geperst want hij moet morgen weer vroeg op om te gaan scheidsen.

 

zaterdag 2 november

André voelt zich nog steeds prima en heeft erg veel zin in vandaag en vanavond. Ik heb hem wel gevraagt of hij mij in de loop van de dag even wou bel om te zeggen hoe het gaat. Ook heeft hij mij beloofd dat als het niet gaat hij mij belt, want dan kom ik hem zo ophalen. Gelukkig is dat tot nu toch nog niet nodig. Rond 14 uur belde hij heeft het erg  naar zijn zin geniet met volle teugen en voelt zich prima. Ik heb een rustig dagje verder gehad. met walter en melle eten gehaald. Rond 20.30 uur schrik ik wakker. Ik lag op de bank tv "te kijken". Is het André ze waren klaar en gingen nog even wat drinken en hij wou even laten weten dat hij zich goed voelt.Moppie van me. Rond half 10 was hj thuis. Ik ben rond 23 uur naar bed gegaan en hij wou ging nog even mailtjes bekijken enzo. Komt hij op een gegeven moment in de slaapkamer en zegt Joke als ik weer naar ..... ga moet je mee want het zijn zulke lieve mensen. Ik antwoorde wat boos. Want hij wil nog heel veel doen en zolang het nog gaat naar mensen toe blijven gaan en dat begrijp ik ook wel maar de kinderen en ik zijn er ook nog. Wij willen ook veel tijd met hem doorbrengen. Hij gaf me helemaal gelijk hier in.

 

zondag 3 november

Ik was op tijd wakker omdat ik gister een groot deel van de avond ook heb geslapen. André was ook rond 7.30 uur op want hij had wat last van zijn zij. Eerst maar ontbijten en pillen slikken. Daarna toch maar even koorts meten. 37.9 graden celcius. We hebben samen overlegt en André had zoiets van ik neem er 5mgr. bij en ik van neem er 10 mgr. bij. En zowaar hij luisterde naar mij en heeft 10 mgr. ingenomen. En na een uurtje was zijn temp alweer gedaald. Dus we hebben de juiste beslissing genomen. Samen gekaart, samen naar een bepaald liedje geluisterd wat ik heel mooi vond en wat zo André is. Gelukkig vond hij dat ook, maar het was wel weer zo`n tranen moment. `s Middags kregen we visite. Ester en Edward. Die hadden  kaarten mee. Twee van de kinderen van André`s judo lessen (zijn kindjes) nog een kaart en de laatste kaart hing een zakje met geld aan. Maar hij moest eerst de kaart lezen. Er was op de judo club met de pet rond gegaan om geld op te halen zodat wij in Rome uit eten kunnen gaan. Er is zo veel gegeven dat we niet 1 maar ik denk wel 3 of 4 keer uit eten kunnen. Het volgende tranen moment van de dag. Maar ik zeg niet voor niks altijd wat je zaait zal je oogsten. Had ik natuurlijk liever nu niet geoogst maar dat is nu eenmaal niet anders. Het is wel fijn om te weten dat je gewaardeerd wordt en dat mensen met je meeleven. Bedankt iedereen.

 

maandag 4 november.

Ik aan het werk en André thuis aan het werk. Rond 9 uur moest ik even zijn stem horen. Even vragen of alles goed was. Het ging goed. Als ik zijn stem even gehoord heb kan ik met een gerust hart verder werken.Lang leve de mobiele telefoon. Ook melde hij dat als hij zich goed bleef voelen dat hij vanavond naar judo wilde gaan. Gelukkig bleef hij zich goed voelen (met 15 mgr. dexa) dus toen ikom half5 thuis kwam heb ik wat gedronken en heb ik mijn 2 mannen naar vd Kamp gebracht. Ze zouden bellen als ze met iemand mee terug konden rijden. Dat hoop ik dan maar. Op de weg even boodschappen doen. Ik stond midden in de Deen gaat mijn telefoon. Patty, en zij klonk verdrietig en  down. Op mijn vraag wat er aan de hand was gaf zij het antwoord dat ze zich zo slecht voelde. Ik heb afgerekend en ben naar haar toe gegaan. Ik kan niet veel doen alleenmaar knuffelen en luisteren. En over de situatie praten op een eerlijke en open manier. Toen ik na ander half uur weer weg ging, ging het wel iets beter met mijn oudste moppie. Naar huis gauw eten gekookt en de mannen weer ophalen want ik had geen telefoontje gehad. Kom ik daar hadden ze dus met meerdere mensen mee terug kunnen rijden,ze waren het alleen vergeten mij even mede te delen. Ze hebben heerlijk gejudo.

                                                                                              

dinsdag 5 november

André was te laat naar bed gegaan, dus hij bleef nog even liggen.Rond een uur of 9 even gebeld of hij al wakker was. Hij was al op en had zijn pillen al ingenomen. Ik belde alleen op en verkeerd moment. Er waren allerlei dokumenten weg. stresssss. Na later bleek zijn alle dokumenten weer gevonden. `s avonds heeft een erg lieve collega (louise) heerlijk voor ons gekookt. We hebben heerlijk gesmult en er is nog over voor morgen.

 

woensdag 6 november

Op tijd opgestaan want André moest nog bloed prikken. Indien we gisteren 3 minuten te laat waren. Na het prikken naar de hema voor ontbijt. Gezellig even met z`n 2en tussen alle mede ontbijters. Daarna André thuis afgezet en ik ben bij een goede kennis koffie gaan drinken. Op tiid weer naar huis we hebben om 14.15 uur een afspraak bij dr.Z. Daarvoor moeten we nog een koffer ophalen voor onze trip naar Rome. Bij het zkh aangekomen was Patty daar ook al. Ze ging met ons mee, want dr. Z en Patty kende elkaar nog niet. Een goed gesprek gehad. Het gehad over een second opiniun. Hij heeft uitgelegt dat dat bij de oncologie vaak wel zinvol is, alleen valt André onder de hematologen en dat is maar een kleine groep die vaak nauw met elkaar samen werken. Zoals de hematologen van het AVL zijn eigenlijk hematologen van t AMC. Dus dat gaan we niet doen. Ook hebben we het gehad over nieuwe ontwikkelingen en expirentele behandelingen. dr. Z gaat navraag doen of er uberhaud mogelijkheden zijn voor André. Wel moet je dan je wel realiseren dat, dat betekend dat je iedere dag moet bloedprikken, vaak een scan ondergaan.En dan niet zeker weten of je er wel baat bij hebt en of je kwaliteit van leven in de tijd die André nog heeft er niet teveel onder te lijden heeft. Andréheeft ook nog gevraagt naar een prognose. dr. Z vond het moeilijk om daar een antwoord op te geven. Wel moeten we denken in maanden en niet in jaren. Dit antwoord had ik ook wel verwacht. En ook André was hier tevreden mee. Na nog recepten en een dokters verklaring in het engels te hebben gekregen gingen we naar huis.
 Daar waren mijn ouders inmiddels ook al aangekomen. Gezellig thee gedronken. Toen hun weg waren gauw eten want we moesten via vd kampsport en waterwijk (waar we Melle, Nino en Marscha, de moeder van melle en nino) naar het parkhuys omdat daar de jongere kamer officieel geopend ging worden. Walter zou daar ook een woordje spreken. Daar aangekomen zie ik de moeder van een meisje waar walter toen hij 7 jaar was mee gedanst heeft. Zij de moeder was vrijwilliger in het parkhuys. Het moet zo zijn. Bij gekletst, ook ons verhaal vertelt. Toen moesten we naar de grote zaal. Eerst werd er een openings speetch gehouden en een jongen zong 2 liedjes. Toen was het de beurt aan Zegerien (zij begeleid de jongeren ) zij vertelde over het hoe en wat van de jongere groep. Daarna was het de beurt aan Walter. Hij deed het zo knap en zo rechtstreeks vanuit zijn hart dat ik het niet droog hield. Als Walter de video zelf heeft gezien plaats ik hem op het blog. Daarna liepen we richting de jongere kamer en hebben Walter en Melle hem officieel geopend. Hun naar binnen en iemand vroeg gaat het Joke? Toen kwameen de tranen pas echt want het ging helemaal niet!! Het is zo oneerlijk allemaal.Nadat ik uitgehuild was en voorzien van een glaasje water ben ik ook in de kamer gaan kijken. Walter was in zijn elemant. Hij straalde helemaal. Er is een groot tv scherm,Wii ,play station,tafel met krukjes, mooie gravitie op de muur Echt heel mooi. Na hier en daar nog wat gekletst te hebbende jongens met veel moeite meegekregen. En zo eindigde een drukke vermoeiende en emotionele dag. 

 

Donderdag 7 november

Rome we komen !!!! Yeahhhhh we hebben vlucht en hotel geboekt. We vertrekken zondag en komen vrijdag weer terug. Om half 12 richting tandarts. Er was een stukje van André tand afgebroken. Daarna naar de media markt wat terug gebracht en daarna nog even door de winkel gelopen. En je ziet altijd genoeg leuke dingen. Alleen het zijn oo van die leuke prijsen. Om 14 uur moest ik op school zijn voor mijn afsluitende gesprek van leerjaar 3. Het schooljaar was in juli al af maar ik zit na dit gesprek pas officieel  in leerjaar 4. Een prima gesprek gehad en ik zit nu in leeerjaar 4. Thuis de recepten opgehaald voor de medicijnen. Gezellig weer een bezoekje aan de apotheek. Had ze dexa 1.5 mgr. Zei ze dood leuk dan moet hij er maar 10 slikken. Grapje zeker. Maar ze meende het seriues. Daar trappen wij natuurlijk niet in. Dus heb ik nu 20 mgr. meegekregen en die doen we wel in 3en. Ik moest ik kwart maar weg gooien, ook dat gaat niet door want dat vind ik zonde.Ons bint zunnig. Ik kreeg gelukkig wel de nystantine mee zonder recept (waren we vergeten aan dr. Z te vragen) ik moet alleen nog wel een recept regelen.  Kom ik thuis lees ik mijn mail blijkt dat de vluchten niet geboekt zijn vanwege een tehnische storing Help,het zal toch niet gebeuren dat we wel eenhotel hebben maar geen vlucht. Onze gegevens nog maals gemaild en nu maar afwachten tot morgen. Daarna ga ik pillen uitzetten heb ik morfine 5mgr. gekregen ipv 10 mgr. Wij weer terug. bleek dat op het recept 5mgr. heeft gestaan.Gelukkig kon André ze om wisselen. Scheelt toch weer een pil. Dus de volgende keer ook de recepten controleren. Hierna konden we ontspannen bij de buren waar we waren uitgenodigd om te eten. Om alvast in de stemming te komen aten we Italiaans.

 

Vrijdag 8 november

Omdat Patty verplicht thuis moet blijven omdat er spullen afgeleverd worden heeft ze gevraagt of ik naar haar toe kom. Ik dacht ik neem de trein. André heeft me met de auto naar het station gebracht (het regende en ik ben van suiker) hij vond het weer raar om te rijden maar het ging prima. Op het staion aangekomen wil ik mijn portomonee pakken ben ik die dus vergeten. Een hoofd als een vergiet raar hé.Dus toch maar met de bus want daar had ik wel een buskaart voor. Tussendoor nog even naar de fysio met Rebecca. Rond 3 uur ben ik naar het werk gegaan om nog even te plannen. Onderweg daar naar toe belt André of ik het druk had want dan konden we naar de Sligro. Met hem een half uur lateer op de Molenwiek afgesproken. Dus wij naar de Sligro. Gatver wat was dat weer dubbel. Gezellig rond snuffelen, proefen en ja ook nog wat kopen maar ook bedenken dat dit misschien de laatste keer is. `s avonds ging ik chillen met een stel vriendinnen. We zouden op de fiets gaan maar toen we zouden vertrekken regende het pijpen stelen, zijn we toch maar met de auto gegaan. Het was erg gezellig.

 

Zaterdag 9 november

Een dag om te rommelen. Laatste dingen regelen,inpakken enzo. Rond half 3 richting Patty (kon niet eerder want ze moest werken) André wou haar wat vertellen. Hij had dit al eerder aan Rebecca en Walter verteld. Hij wil namelijk een ring voor ons alle 4 kopen als blijvende tastbare herrinering aan hem. Net als bij de andere 2 was dit wat emotioneel. Wat raar nu weer. Besloten om meteen naar verschillende juweliers te gaan. Op een gegeven moment Rebecca gebeld die kwam ook richting stad. Walter was met vrienden en niet in de buurt dus die gaat een andere keer kijken. Wij (patty,André en ik ) hadden de juweliers inmiddels al gehad en Patty had al een keus gemaakt. Moest hem alleen nog passen. Rebecca was ook gearriveerd. Dus wij naar de juwelier. Het is een heel mooie ring geworden met wit en geelgoud en een steentje. André gaat een inscriptei bedenken.Rebecca vond hem ook heel mooi maar zoals rebecca is de eeuwige twijfelaar. Het was natuurlijk wel zo dat Patty de andere juweliers al had bekeken. We hadden allen geen tijd om de andere juweliers af te gaan. Ik zou er alleen niet verbaasd van op kjken als Rebecca deze ring uiteindelijk ook uit kiest. Daarna bij Patty gaan eten.

 

Zondag 10 novenber.

André en Walter gaan vandaag nog scheidse in Ijsselstein. Lesley gaat ons -via ijsselstein om André op te pikken- weg brengen. We waren keurig op tijd in Eindhoven. Sonja was er al. Die kwam ons uit zwaaien. De koffer ingecheckt, wij hadden dat voor ons zelf al via het intenet gedaan. Nog even gekletst en toen zijn André en ik door de douane gegaan en zijn onze uitzwaaiers huiswaarts gekeerd. In het vliegtuig mag je zelf een plekje uitzoeken je heb dus het nummer wat op je instap kaart staat heeft geen zin. Als je dat weet maakt het niet uit, alleen wisten wij dat niet. Toch nog 2 plekjes naast elkaar gevonden wellis waar met een gang pad er tussen maar dat geeft niet. Halverwege de vlucht hadden we last van turbulentie dus riemen moesten weer vast. André is in slaap gevallen.  De turbulentie was op sommige momenten wat heviger en op sommige momenten helemaal weg. Boven Rome kregen we het bericht dat vanwege het slechte weer niet konden landen en een half uur moesten wachten en dan hopen dat het weer wat beter was geworden. Zoniet dan zouden we landen op een ander vliegveld en dan met bussen naar het vliegveld in Rome zouden worden gebracht. Gelukkig kregen we na 25 min. het bericht dat we konden landen. Gelukkig maar. Bij de uitgang zagen we niemand staan met een bordje met onze namen dus zjn we naar buiten gelopen en daar stond een man met een bordeje met mijn naam erop. Onze taxi was een hele luxe met leer beklede auto. En onze chaufeur reed als een echte italiaan => hard !!. Hij sprak erg slecht engels vertelde hij ons dus van een echt gesprek was geen sprake. Bij de B&B aan gekomenwerden we opgewacht door een super enthousiatiese man die ons van alles vertelde, ons de kamer liet zien. Die ziet er heel mooi uit. Ook heeft hij ons verteld waar we wat konden eten. Op zondag de meeste restauranten dicht zijn en dat dit een pub was. Hij gaat ons morgen verder vertellen over de bussen en dat soort dingen. De sleutels gekregen van onze kamer en de tussen deur en de voordeur. We barste van de honger dus wij zijn het straatje ingelopen. Heerrlijk onze eerste pizza gegeten. Zelf hadden we dit straatje nooit ingelopen en hadden we bij McDonald gegeten. Die zit nm op de hoek vd straat. Darna terug naar de B&B en lekker op bed gaan liggen. Morgen weer een dag.

Ik hen de kok bedankt. Het was de lekkerste pizza capricciosa die ik in 10 jaar heb gegeten. Hij glunderde helemaal. Prachtig. Capucino-milkshake als toetje tegenover onze nachtstulp.(tekst van André, hij wou ook zijn steentje bijdragen)

 

maandag 11 november

Na een goede nachtrust zijn we rond half 10 gaan ontbijten. Een overheerlijk kopje cappuccino gedronken en uitgebreid ontbeten met gekookt ei,brood met salmi en een croissant, en vruchtendrank. Van cristiano uitleg gekregen over welkebus waar naar toe gaat en ook over de tarieven. We hebben gekozen voor een roma pas. Dat houd in 3 dgn onbeperkt met openbaarvervoer en bezoek aan 2 musea voor 34 euro. Als je bedenkt dat het colloseum al 20 euro kost en een 3dgn bus ticket 16 euro is de keus snel gemaakt. Op de bus richting het centrum van Rome. Wat is dit toch een ontzettend mooie stad. We zijn maar een knt opgelopen met de stroom mee. Het zonnentje was inmiddels gaan schijnen en het was meteen lekker warm. En waar je ook keek zag je mooie gebouwen.De een wat vervallen en de ander al helemaal geretaureed. Ergens in een barrentje een cappuccino gedronken met iets lekkers er bij. daaarna op zoek naar de trevi fontein. Daar aangekomen struikelde je bijna over de jappaners die alles in vogelvlucht door de lens vd camera bekijken. Natuurlijk heb ik een muntje in de fontijn gegooid. Met je rechterhand over je linker schouder. En als je dat hebt gedaan kom je nog eeen keer terug in Rome. Daarna doorgelopen naar de spaanse trappen. Ook die beklommen. Als we vrijdag terug gaan heb ik eeen berecondditie opgebouwd als we zo door gaan met trap op trap af. Op de trappen had je alleen vaan die hele vervelende rozen verkopers. Na even heerlijk op de trappen hebben gezeten zijn we weer doorgelopen. richting het Pantheon. Daar op het plein eerst gelunchd en toen het Pantheon ingegaan. Heel indrukwekkend. We hadden een boekje te leen gekregen met daaar in 4 wandeltochten er stonden ook allerlei winkeltjes in. Een paar had ik uitgezocht een papier winkel genaamt il Papiro. Daar kon je prachtig papierwaar kopen, maar oo boekenleggers,receptenboeken (moet je zelf je eigen recepten inschrijven) maar ook agenda`s. Daarna naar een chocolade winkel genaamd Moriondo e Gariglio die viel erg tegen was een kleine winkel met erg dure chocola. Als of we nog niet genoeg gelopen hadden gingen we weer verder. Richting de bus halte. Aldwalend door de straaatjes wisten we op een gegeven momen niet meer waar we liepen. André is het toen maar gaan vragen. Een verkoper heeft het André op de kaart laten zien. We waren een beetje afgedwaald. Maar we hebben geen haast dus het maakte niks uit. Behalve dat mijn voeten het wat minder vonden. We kwamen uit op het Piazza (plein) Navona wat een van de bekendste pleinen van Rome is. Met veel kunstenaars en 2 grote fonteinen. Uiteindelijk bij de bushalte aangekomen en 1 vd bussen die er stond konden we nemen. In de B&B aangekomen schoenen uit en de voetjes omhoog. Heerlijk ! Na een uurtje rust gaan eten. 1 keer raden wat..... jahoor pizza. Maar eerst even langs de supermarkt wat drinken halen. We kwamen vlak voor sluitingstijd dus toen het 20 uur was moesten we gaan afrekenen. Volgens 1 vd mensen die daar werkte waren we niet snel genoeg hij was ook niet echt vriendelijk meer tegen ons. Maar ach hij was het denk ik zat en wou naar huis. Na het eten lekker in bed gaan liggen waar André al gauw in slaap viel. Al met al een heerlijke  dag gehad.        

 

dinsdag 12 november

Vandaag gaan we naar het Vaticaan.Ik heb thuis al een rondleiding geboekt. We gaan naar het vaticaanmuseumen de sixteinse kapel . Na weer een heerlijk ontbijt wilde we op weg gaan vroeg Cristiano waar we naar toe gingen en wat voor plannen we nog meer hadden. ik vertelde dat we vandaag naar het vaticaan gaan en morgen naar het colloceum. hij vroeg of we ook nog naar museo e galleria Borghese  gaan want dat is ook een echte aanrader. Dat stond nog niet echt op het programma, al hoewel ik er al wel over  had gedacht. want we moeten daar wel voor reserveren vertelde hij ondanks de roma pas. Je komt er dan wel gratis in maar omdat het niet groot is, is reseveren noodzakelijk. dus wij gaan daar donderdag naar toe. Om 11 uur. En Cristiano heeft voor ons gereserveerd. Heerlijk zulke enthousiastise mensen die je ongevraagt met goede raad en hulp bij staan. onze jassen gepakt en op naar de bus halte.Je weet niet wat je ziet het vaticaan is zo ongelovelijk mooi. We moesten even zoeken naar de ingang van het museum. Maar na wat aanwijzingen eerst van een niet zo heel vriendelijk man die notabene bij de info kiosk stond en daarna een hele vriendelijk man die buiten stond in de regen. Je kwam op je kleine wandeltocht naar de ingang ik denk wel 30 mensen tegen die je allemaal een toegangs kaart met rondleiding wilde verkopen. Onze online reseveringen om gewisseld voor echte kaartjes en de groep opgezocht. Je had allemaal een kastje met oortje zodat je de gids kon verstaan. Die van mij deed het niet dus omgeruild. In eerste instantie ded hij het goed maar na enkele minuten haperde hij dus wederom omgewissld en nu deed hij het prima. Het is met geen pen te beschrijven wat we op onze 2 uur duurende rondleiding allemaal voor moois hebben gezien, Van beeldhouw werken,wandkleden en heel veel schilderijen. na 2 uur eindigde de tour voor de sixteinse kapel. Daar mocht officieel niet gepraat worden dus de uitleg hadden we aan het begin vd tour al gekregen. Als je nu denkt dat het stil was heb je het mis er werd vol op gepraat ondanks de vele waarschuwingen.Daarna zijn we naar de piazzasan pietro gegaan. Wouw wat mooi heel hoog en breed vol met beelden en schilderijen en plekken waar je kan bidden. Aan deze foto kan je een klein beetje zien hoe enorm groot het is. Daarna zijn we richting de bus gelopen. Vlgde kaart konden we ook bus 46 nemen en omdat die het eerste kwam die genomen. Hij reed alleen vlg mj niet helemaal degoede kant op. Dus naar en tijdje toch maar uitgestapt. André had trek dus wij een ja ik heb geen idee hoe je dat noemt. Ik denk zoiets als een italiaanse snackbar. Ik een stuk pizza blanco en André gevulde tomaat (er zat risoto rijst in) smaakte allebei heerlijk. Daarna de bus terug genomen. Volgens André konden we ook bus 49 nemen. Die ging ook naar het vaticaan. In eerste instantie ingestapt maar het zat me toch niet lekker . Dus uitgestapt en op bus 46 gewacht. Terug gereden waar we opgestapt waren en toen een goede bus gepakt. Eerst in de B&B uitgerust en daarna een hapje gaan eten met als toetje een heerlijk ijsje. Alweer een heerlijke dag voorbij.Hopelijk is het morgen droog weer.                                                                                                                                                                               

woensdag 13 november

Rond een uur of 5 werd ik wakker van een trillende André met veel pijn in zijn rechter knie. Heb een zuigtablet voor hem gepakt. Volgens mij had hij ook koorts. Het zal toch niet. Het tabletje deed zijn werk en even later ben ik toch in slaap gevallen. Rond kwart voor 7 werd ik weer wakker. André had hoge koorts en ontzettend veel pijn. Piep,Piep,Piep. Ik heb hem een 40 mgr. dexa gegeven en kon hem overtuigen omook alvast zijn morfine en paracetamol in te nemen want het duurt gemiddeld een uur voor dat het wat doet. Wat kan een uur dan lang duren. Maar na een uur begon het te werken de pijn werd iets minder en de koorts begon iets te zakken. Om 9 uur toch maar gaan ontbijten. Daarna besloten om weer naar de kamer te gaan om het rustig aan te doen. De kinderen een app gestuurt omdat ik niet wil dat ze het op het blog moeten lezen. Ik heb André knieen gemasserd en later ook zijn kuiten. Waarschijnlijk overbelast en zijn spieren waren een en al knopen. Het had gelukkig wel resultaat. En dan wordt je weer met de neus op de feiten gedrukt. Rond 13 uur er op uit getrokken. Eerst een stukje lopen de laatste restjes kramp er uit lopen. Op een terasje koffie gedronken. Heet was bere druk op straat want op woensdag houdt de paus altijd audientie voor het gewone volk. Dus hele busladingen vol met mensen. Via verschillende bussen aangekomen bij museo e calleria Borghese. Dit zouden we eigenlijk morgen doen. Dus dit museum met de roma pas gedaan. Wil ik toch nog gewoon betalen. Hoe blond kun je zijn.Om 15 uur mochten we naar binnen. Het is vrij klein dus er mogen  maar een bepaald aantal bezoekers naar binnen. Er waren mooie schilderijen en beeldhouwerken. Ook waren de plafonds schitterend beschilderd. je mocht geen foto`s maken dus die hebben we ook niet en de souveniers winkel was zo belachelijk duur daar heb ik ook niks gekocht. Toen we uit het museum kwamen hebben we een andere uitgang van het park genomen met het idee we zien wel of er en waar er een bus stopt. Er stond een meneer bij de halte en aan hem gevraagt hoe we het beste bij het vaticaan konden komen. Want daar vandaan rijden veel bussen. Dus hij je kunt het beste bus 52 nemen en dan de metro. Dus wij in bus 52 en op een gegeven moment na heel wat haltes stopt hij en gaat niet meer verder. Maar totaal niet waar wij moesten wezen. Stopt er achter nog een bus 52 en wij gevraagt of hij naar Halte Barberini ging dat ging hij. Dus op hoop van zege. En ja hoor waarschuwde ons toen we er waren. Wij de metro opgezocht bleek hij aan de andere kant van het vaticaan te stoppen. Gelukkig waren wij nog niet ingestapt. Dan maar weer met de bus naar piazza venezia. en dar overgestapt op een bus naar ons B&B. Een lesje over hoe je een bus instapt ook als hij vol is. Je wacht niet tot iedereen is uitgestapt je propt jezelf er gewoon in.Want er is maar 1 ding belangrijk en dat is dat ik in de bus zit. En dit princiepe doet iedereen ook de in mijn ogen brave nonnen. Die duwen je gewoon opzij.De lucht was erg mooi. Avond rood betekend vlgmij morgen mooi weer (vlg Sonja wordt het morgen ook mooi weer). Daarna gaan eten en om 19 uur waren wij terug in de B&B. Nu lekker luieren en ik heb André knieen en kuiten nogmaals gemasseerd. Hopelijk blijft het goed gaan.                                                                                                                                          

 

donderdag 14 november

Ik had moeite om in slaap te vallen. Dacht als maar alshet maar goed gaat vanacht. Gelukkig waren mijn zorgen overbodig en hebben we allebei goed geslapen.Na weer een heerlijk ontbijt even op de kamer gechild en daarna gingen  we naar het colloseum.Er gaat 1 bus rechtstreeks naar het colloseum. Alle andere dagen kam hij steeds heel vlot maar net nu wij hem nodig hadden kwam hj dus maar niet. Na een tijdje gewacht te hebben toch maar een andere bus genomen naar het piazzia venazia. Daar op alle bordjes gekeken (en dat waren er een stuk of 16 minimaal) en de bussen uitgezocht die we konden nemen. Bus 83 kwam het eerste die genomen. Alleen stopte hij niet voor het colloseum maar een stuk naar rechts. Dus de weg uitgestippeld op de kaart. En zijn we erom heen gelopen. Het weer was prachtig strak blauwe lucht en het was nu al warm. Laat staan als je hier in de grote vakantie bent, dan wil je hier qua hitte toch niet wezen. De ingang op gezocht en er was een aparte doorgang voor de roma pas. En we konden zo doorlopen. Het is wel ontzettend imposant, Als je dan nadenkt wat zich daar allemaal heeft afgespeeld. Na rond gelopen te hebben gaf Andrè aan dat hij moe was en terug wilde naar de B&B (het was inmiddels kwart over 3) Dus nu wel de bushalte voor het colloseum opgezocht en hebben nu wel op bus 517 gewacht en we konden zowaa allebei zitten. Na nog een boodschap te hebben gedaan en nog een overheerlijk ijsje te hebben gegeten waren we rond half6 terug. Andrè voelde zich niet lekker. Had last van zijn buik en maag. Ik voelde ook er weer koorts aan zat te komen. Gauw 2 paracetamol gegeven,bij Andrè duurt het altijd vrij lang voor dat dat werkt.Na een uur was de koorts niet echt zakkende en hij voelde zich beroerd. Samen beslote om ondankks de 30 dexa van van morgen toch nu maar 20 bij gegeven. Die spuugde hij er bijna gelijk weer uit samen met het overheerlijke ijsje. Dat luchte wel iets op gelukkig. Na een half uur een extra maagbeschermer gegeven en na nog een half uur nog een dexa. Die bleven er gelukkig allebei in. Ook de maagpijn nam wat af. alleen af en toe wat steeken die ook snel weer weg trokken. Gelukkig zakte de koorts daarna ook. Ik ben in die tijd alvast gaan opruimen en inpakken. Je bent zo machteloos en je wil zo graag wat doen. Dus dan maar alvast inpakken.Daarna uit voor zorg nog zijn kieen en kuiten gemasserd. Rond een uur of half 11 is Andrè inslaap gevalen en ik een uurtje of wat later ook. Ik ben blij dat we morgen naar huis gaan. Ik moet er niet aan denken dat hij hier nog naar een zkh zou moeten.

 

vrijdag 15 november.

Na een voor mij korte maar goede nachtrust rond 7 wakker geworden. Andrè voelde zich goed maar wel erg moe. Eerst nog even blijven liggen en samen bedacht dat Andrè iets verkeerds heeft gegeten in combinatie met veel kraanwater drinken.Hij had in het colloseum een flesje met kraanwater bij het toilet gevuld. En we denken dat dat de boosdoener is geweest. Je weet het natuurlijk nooit zeker. Na het ontbijt is Andrè gaan liggen en heb ik de laatste dingen ingepakt. Ik moest nog een magneetje kopen voor mezelf. Dit zouden we vanmorgen gaan doen. Alleen had Andrè er niet zoveel puf in hij wou liever zolang mogelijk blijven ligge. Zodoende ben ik alleen op pad gegaan. Leuke magneetjes gekocht. Ook voor alle kinderen 1. Terug in de B&B lag Andrè nog op bed. Het was inmiddels half 12. Om 12 uur kwam de taxi om ons naar het vliegveld te brenegn. Om kwart voor 12 toen ik net alle koffers buiten de kamer had gezet kwamen ze ook vragen of we van de kamer af wilde omdat hij schoongemaakt moest worden. Afscheid genomen en de taxi was er al. Deze keer wel een busje. Deze chauffeur reed voor italiaanse begrippen heel gezapig. Om half 1 op het vliegveld. Gekeken waar we moesten zijn en ik ben in de rij gaan staan. Want er was 1 rij en daar kon je voor alle vluchten van ryan air inchecken.En indien er nog 2 vluchten rond onze vertrektijd vertrokken was het best druk. Andrè is lekker op een bankje gaan zitten en toen ik aan de beurt was kwam hij erbij. Daarna meteen door de douane en daar de rest van de tijd gezeten. We hadden nu gelukkig wl 2 stoelen naast mekaar. Zit toch net even wat gezelliger. Tijdens het opstijgen had ik het even moeilijk, dit is misschien wel onze laatste vakantie samen geweest. Na een rustig vlucht lande iets te vroeg op Eindhoven. Ook onze koffer (eigenlijk die van Jannie) kwam ook als 1 vd eerste dus wij waren er gauw uit. Patty en Walter stonden er nog niet, dus even gebeld. lang leve de mobieltjes. Ze kwamen er net aanrijden. Betere timing as er niet. naar huis gereden. Even boodschappen voor het avondeten gedaan en naar huis. Thuis gekomen was Rebecca er al. en op het gasfornhuis een grote pan soep met een briefje welkom thuis frans en yvonne. Ontzettend lief en bovendien erg lekker. Dit was het einde van onze bijzondere reis naar Rome. Ik wil iedereen bedanken die het mogelijk heeft gemaakt dat wij deze reis konden maken.

 

 

Zaterdag 16 november.

Andrè voelde zich prima vandaag en is ook gewoon naar het instaptoernooi gegaan om te scheidse. En ik kon de rommel van de reis op ruimen. `s middags met Rebecca en Walter naar ringen wezen kijken. Andrè was klaar en zou ook naar het winkelcentrum gaan. In de eerste juwelier werden we geholpen door zo`n jong ding. Niks mis mee maar toonde weinig initiatief om wat extra`s te laten zien en toen ze ging vragen of er wat in de ring gegraveerd kon worden en het antwoord was dat doen we niet alleen in trouwringen. Dat het wel kon maar dan kostte het 70 euro was ik er klaar mee en nam Rebecca en walter mee naar buiten. Op naar de 2de juwelier en Andrè was er inmiddels ook gearriveerd. Daar werden we zo ontzettend leuk geholpen. Had al heel gauw door wat zowel Walter als Rebecca mooi vond en liet vanalles zien. Ze gaat nu van alles op zicht laten komen en hebbem we volgende week weer een afspraak om te passen en te bekijken. Want een plaatje is toch anders als in het echt.

 

Zondag 17 november.

Andrè gaat vandaag scheidse in den helder. Hij kan gelukkig vanaf diemen meerijden.Want het is een behoorlijk eind rijden en op zondag is er weinig te beleven. Vroeg opgestaan en om 7 uur reden we weg. Toen ik weer thuis kwam heb ik nog even getwijdfeld of ik naar bed zou gaan maar ben toch maar op gebleven. De hele ochtend gerommeld. Kan nog niet echt mijn draai vinden. We hebben zo naar Rome toe geleefd. Alles was van maar eerst Rome. En nuis Rome achter de rug en wat nu. Rond 13.30 uur kreeg ik een appje van Andrè dat hij genoot en dat hij zich prima voelde. Ik zou hem weer ophalen uit diemen maar dat was niet nodig want digene met wie hij meereed heeft hem helemaal thuis gebracht.

 

Maandag 18 novenber.

Andrè hoest behoorlijk. Kan er moeilijk van slapen en ik dus ook. Maar hij zou het vandaag rustig aan doen en ik ben gaan werken. Belt hij me dat hij om 11 uur een afspraak met de ha om hem even te laten luisteren naar zijn longen. Ook Polen is uitgesteld tot vlg week maandag en dinsdag. Daar ben ik niet rauwig om/ Ik vind dat hij toch te veel doet. Maar zoals hij zegt ik wil alles waar je normaal 50 jaar overdoet nu in 4 mnd doen. Ik ben alleen bang dat hij zich zelfvoorbij loopt en ons een beetje vergeet. Want wij zijn er toch wel. Na een dag lekker gewerkt te hebben lekker naar huis. Andrè was bij de HA geweest en er zat alleen heel hoog wat maar dat is niks verontrustend, wel in de gaten houden. Rebecca appte me dat ze buikpijn had en even daar na dat ze overgegeven had. En dan is groningen erg ver weg. Dus op afstand advies gegeven. En maar hopen dat het morgen beter gaat. Patty kwam slapen want die gaat morgen ochtend heel vroeg met Andrè naar Gameren.(hij heeft daar een klus) En patty moet daarna door naar haar eigen baan. `s Avonds is Andrè naar de vergadering van het topjudo toernooi gegaan. Dit is a.s. zondag. Dus de laatste puntjes moeten op de i worden gezet.

 

dinsdag 19 november.

Na een wat onrustige nacht voor ons beide, Andrè => kramp en ik werd daar weer wakker van, .Met z`n drieen vroeg opgestaan. Andrè hoestte zowat zijn longen uit zijn lijf maar werk moet door gaan.Pak slagroomvla mee want sinds een paar dagen is zijn smaak bijna weg en dat is 1 vd weinige dingen die hem nog smaakt.Indien Rebecca mijn auto mee had naar groningen en Patty en Andrè zijn auto mee hadden  moest ik met de fiets. En dan is het `s morgens toch wel erg koud.Gelukkig had ik een kantoordag. Dat is soms zo heerlijk. Zeker vandaag want het regende bijna de gehele ochtend. Dus lekker op je gemakje plannen. kantoor opruimen, naar een crisis situatie en zo gaat je dag snel voorbij. Met Andrè ging het in de loop vd ochtend net als gisteren weer beter. Walter werd ook s nachts ziek had ook overgegeven. Gaat goed hier in huize Reuser.

 

woensdag 20 november.

Vandaag na weer en redelijk onrustige nacht. (ik denk dat als dit vanacht weer gebeurt ik in Rebecca`s bed ga slapen) konden we het rustig aan doen. Alleen voelde ik me ook niet zo lekker. Buikpijn en misselijk. Wie is de volgende? We moesten om half11 bij dr. Z zijn voor controle.Ik had vorige keer gevraagt of hij ons bij de voornamen wou noemen en zowaar had hij het onthouden. Hij zei ook dat dit vlg hemde eerste keer was dat hij het gedaan had,want uit automatisme noemt hij de patienten toch altijd bij de achternaam. Gepraat over Rome en hoe het was gegaan. Nog gehad over eventuele experimentele behandelingen. Hier moeten we nog even goed over nadenken maar neigen steeds meer naar het niet doen.Toch voor alle zekerheid nog een keer naar zijn longen laten luisteren. Het is dus een "gewone"virus inf. Ja dat kan ook nog. Je denkt meteen aan het ergste maar dat hoeft natuurlijk niet altijd zo te zijn. Daarna nog de nodige recepten gevraagt. En opnaar Patty en Les.Daar gezellig thee/koffie gedronken. Daarna hebben Patty en ik wat te eten voor ons bij de toko gehaald. Ik heb ook wat gegeten en het viel zowaar goed . Dus ik denk dat ik het ergste alweer gehad heb. Andrè wordt zowaar een beetje verstandig. Het kon vanmiddag met danny mee voor een beespreking voor je raad het al het judo toernooi of vanavond helpen bij de puntjes op de i zetten van t poulprogramma. En hij zei dat het verstandiger was als hij maar 1 vd 2 ging doen. Ik zei dat hij diegene moest kiezen wat hij het leukst vond. En dat is dus vanavond geworden.Doordat we ons niet zo heel lekker voelde hebben we lekker makkelijk soep gegeten. Daarna Andrè weer weg gebracht gelukkig word hij thuis gebracht want het kon wel eens een latertje worden. en dat klopte ook. Hij was geloof ik om 1 uur thuis. En is volgens hem rond half 3 gaan slapen.

 

donderdag 21 november.

Heerlijk geslapen. Allebei. Naar school. Was gezellig, er viel weer veel bij te kletsen als je elkaar 2 weken niet ziet. Een afspraak gemaakt bij de dieren arts voor pyper want die doet gewoon mee met de griep. Zij bleek waarschijnlijk bronchitus te hebben. Daarna Andrè voor de verandering weer afgezet bij Ronald voor ja je raad het goed    Poulprogramma. Hij (Andrè) zei kom me over een uurtje maar ophalen. Dit dacht ik dus niet want ik weet precies hoe dat gaat. Ik kom aan dan moeten ze nog even dit en dan nog even dat en voor je het weet zijn we een uur verder. Dus hij moet maar bellen als hij weer opgehaald wil worden.

 

vrijdag 22 november.

`s morgens samen aan het ontbijt. Pakt Andrè de laptop en gaat "gezellig"bij mij aan de grote tafel zitten. Dat vind hij gezelliger als boven. Hij hoefde maar even. Na een uur was hij nog steeds bezig. Dat ik ook op mijn eigen laptop wilde,kon wel even wachten. Rond half 10 werd ik gebeld door een collega die ziek was en ik ging de planning overnemenen personeel regelen. Dus Andrè kon zijn gang gaan. Rond half twee kwam de HA langs. Gepraat over natuurlijk Rome, ook over hoe het ging met ons en e kinderen. Maar ook over euthanasie / paliatieve sedatie. We hebben afgesproken dat hij 1 maal per 2 wkn langs zal gaan komen. `s avonds heerlijk bij Patty en Les gaan eten. Andrè kreeg weer erge last van kramp in mn zijn rechter kuit.Waarschijnlijk het gevolg van het verminderen van de morfine van `s morgens. Dus regelmatig masseren. Met z`n alle tv gekeken. Rond 23 uur naar huis.

 

zaterdag 23 november.

Vanmorgen werd ik wakker (gelukkig wel) en Andrè lag niet naast me. Ik weet nu dat hij beneden is maar straks is dit altijd zo, dat hij niet naast me ligt.Ook goedemorgen. Andrè is eerst boven achter zijn laptop gekropen om de laatste dingen te regelen. Daarna zijn we boodschappen gaan doen. Wat voor het toernooi van morgen. Daarna opzoek naar een kado voor een speciaal persoon. (ik noem zijn naam nog niet anders is de verassing weg) eerst in buiten gekeken daar konden we niks vinden dus naar stad gereden. Daar prima geslaagd. Ook meteen bijna al onze sinterklaas kado`s gekocht.Nog med. bij de apotheek gehaald en rond 17 uur waren we weer thuis. Andrè enwalter worden om 18 uur al opgehaald om de matten neer te leggen, gauw een pizza in de auto voor mijn mannen. Rebecca en ik eten later wel. Met Johan en Ronald gepraat over het feit dat Andrè het moeilijk uit handen kan geven en dat hij toch zoveel mogelijk wil doen. Het is natuurlijk ook heel logisch want het is natuurlijk zijn kindje. Rond 23 uur was hij terug moe maar voldaan.                                                    

 

zondag 24 november.

Voor diegene die natte ogen krijgen van het lezen van het blog moeten nu alvast maar zakdoekjes pakken want het was weer een dag vol met emoties. Het begon `s morgens om half 7 zijn  Andrè, Walter, Rebecca en ik op gestaan.Patty bleef nog even liggen. Andrè melde mij nog even dat hij vandaag ook nog ging scheidsen. Had dit alleen vergeten te melden aan mij. Dus er was geen overhemd schoon. Dus maar 1 uit de was gehaald en gestreken.Andrè,Walter en Rebecca gingen om half 8 op weg naar de topsporthal. Patty en ik rond half 9. Zijn we bijna bij de sporthal kom ik er achter dat ik het colbert en overhemd thuis heb laten liggen. Maar eerst naar binnen indien Andrè het toernooi met een toespraak ging openen. Ik heb Patty aan een heel aantal mensen voorgesteld indien zij eigenlijk nooit meegaat naar toernooien. Rond 9 uur de zaal ingegaan. De scheidsrechters stonden aan de ene kant van de grote matten en de judoka`s aan de andere kant en Andrè in het midden.En daar hield hij zijn openings speech.Hij was niet helemaal goed te verstaan maar hij deed het verder prima. Toen kon het beginnen. Andrè heeft alleen maar gedaan wat hij leuk vond. Dat was dus alles.Rondlopen, scheidsen, achter de tafel zitten ,zijn zoon coachen en bovenal genieten van zijn toernooi. Voor mij was het heel dubbel om daar rond te lopen. de gedachtte dat hij er volgend jaar niet meer bij zal zijn aan de ene kant en aan de andere kant hem zien genieten.`s Morgens met Patty rond gelopen wat heel gezellig was. Rond een uur of 11 moest zij weg want haar arbeid riep. Halver wege de dag even een dipje. Gelukkig was Johan daar om even een arm om me heen te slaan en even te kletsen. `s middags ging Walter voor het eerst in ander half jaar weer mee doen aan wedstrijden en wat nog langer geleden was gecoachd door zijn vader.Ik vond zijn tegenstanders zo ontzetten groot. Ik heb nog in gedachten het kleine ventje die hij anderhalf jaar geleden was nog in mijn hoofd. maar als ik hem dan naast zijn tegenstanders zag staan waren ze ongeveer even groot. Waar blijft de tijd.De eerste 2 wedstrijden heeft hij goed staan te judoen, de laatste 2 wat minder. Daarna was ik boven op de omloop gaan staan want vrienden van ons waren even langsgekomen. Staat Walter naast me en ik merk dat hij ergens mee zit. dus ik vraag aan hem wat is er manneke? In eerste instantie zegt hij dat er niks is. Van wie zou hij dat nu hebben, het is alsof ik mezelf hoor. Maar na even aandringen begint hij te huilen. Ook hij heeft het er erg moeilijk mee, het is toch het toernooi van zijn vader. Na hem getroost te hebben is hij weer de zaal ingegaan en heb ik nog even met onze vrienden gekletst. Mijn vriendin Heleen had mij gisteren anngeboden om aan het eind van het toernooi langs te komen omdat ik wel wat steun zou kunnen gebruiken als Andrè zijn zwarte band zou krijgen. En ik word nog wel eens verstandig want ik zei tot verbazing van Heleen graag. Zij waren er toen het bijna was afgelopen. Ook alle scheidsrechters bleven wat erg vreemd is want normaal gaan ze weg zodra het klaar. Ik hoopte dat Andrè nog steeds niks door zou hebben. hij heeft alleen wel de opmerking geplaats dat hij het een beetje raar vond dat de scheidsrechters allemaal bleven. Met het antwoord dat, dat was om het toernooi af te sluiten (wat normaal ook nooit gebeurt) nam hij genoegen. Toen werd iedereen verzocht om naar de 4 grote matten tegaan en in een cirkel te gaan staan. . Ik had de camera aan Michael gegeven want ik wist dat ik het toch niet droog zou houden en ik wilde dit absoluut gefilmd hebben zonder al te veel gesnotter. Bij het in een cirkel gaan staan hield ik het al niet droog. ik weet wat dit voor hem betekend en hoe lang hij dit al wil.Danny nam het woord en begon met dat bijna iedereen wel wist waarom we hier stonden. Andrè trok echt zo`n hoofd van ik weet van niks. Toen werd hij naar het midden geroepen, niet wetend wat er echt ging gebeuren.Nadat  Danny mooie woorden had gesproken gaf het woord aan Rick van de judobond MN(midden nederland) die heeft ook mooie woorden gesproken en toen werd het Andrè pas duidelijk wat hij zou krijgen. Walter mocht hem geven en om knoppen. Kippenvel moment. Toen hij dat gedaan had gaf hij zijn vader ten overstaan van al die mensen 4 dikke zoenen. En dat voor een echte puber. ik vond het ontzettend mooi om te zien de band tussen vader en zoon. Nu zullen jullie wel denken was Rebecca er ook niet? Dat klopt, zij is de gehele dag achter de hoofdjury tafel gezeten om alle veranderingen in goede banen te leiden. (samen met een aantal anderen) Toen alle felicitaties gedaan waren zijn we naar huis gegaan. Heleen,Michael en Steef zijn met ons mee naar huis gegaan voor wat te drinken en zijn uiteindelijk ook blijven eten. Dit was een perfecte afsluiting van deze dag.Nadat hun weg waren nog even naar de fam. Pereboom om ..........Na thuis komst hiervan restte alleen nog het inpakken van een koffertje voor Andrè omdat hij morgen met Gerard naar Polen gaat.

 

Maandag 25 november.

Ik moest werken en Andrè zou rond 8 uur worden opgehaald. Afscheid genomen omdat ik eerder weg moest. Ik vond dit best heel moeilijk omdat ik geen controle  over de situatie heb. Niet dat hij daar zelf niet toe in staat is maar toch.Met een moe en vol hoofd naar het werk.Meteen aangegeven dat ik eerder naar huis ging omdat ik het niet red. We zijn natuurlijk alleen nog maar bezig geweest met eerst Rome, daarna het topjudo toernooi en nu Polen. Het is gewoon een beetje teveel van het goede. Omdat ik een kantoordag had kon ik ook makkelijk eerder weg.Er was een collega die, die avond moest werken ziek dus ik kon aan de bak met het regeln van vervanging. Toen ik thuis kwam ben ik op de bank tv gaan kijken en ik doezelde een aantal keren weg. Dit geeft aan hoe moe ik was. Samen met walter gegeten en hem daarna naar judo gebracht. Ik moest op de terug weg tanken en op het moment dat ik daar mee klaar was gaat mijn telefoon. Andrè !! Wat was ik blij omzijn stem te horen en te horen dat het allemaal goed ging en dat ze een geweldige reis hadden gehad zo met z`n tweeen. Na dat ht gesprek was afgelopen ben ik in  de auto gaan zitten en heb eerst een potje gehuild. Alle spanningen kwamen eruit. Wel moest ik natuurlijk`s avonds alleen naar bed, dat zijn weer van die moeilijke momenten. Ik heb gelukkig wel goed geslapen.

 

Dinsdag 26 november.

Ik werd pas rond 7 uur wakker, wat tegenwoordig een uitzondering is. Gaan werken, wel al aangegeven dat iik ook vandaag eerder weg ging. Was wel al wat minder moe als gisteren.Een app. van Andrè gehad dat hij heerlijk had ontbeten en dat ze op weg waren naar de fabriek. Goed om te horen. Om 12 uur nog naar een bij eenkomst en om half 2 was ik thuis. Wat opgeruimd en boodschappen gedaan. Samen met Walter gezond gegeten. En hem naar de wdstrijdjudo gereden. Gelukkig kon hij met Danny mee terug rijden en kon ik wederom vroeg naar bed. Andrè belde nog dat hij moeie voeten en wat kramp in zijn benen had van het lopen. Ze hadden behalve de fabriek ook nog rond gelopen en je raad het nooit pannekoeken gegeten. En dat in Polen. Ook hij ging vroeg slapen want ze gaan morgen ochtend om een uur of 8 rijden. Ik zal blij zijn als hij er morgen weer is.

 

Woensdag 27 novenber.

Vandaag een volle planning voor mezelf gemaakt. anders duurt de dag alleen maar langer. Op een gegeven moment belde Rebecca. We kregen het over het weekend en zij zei dat ze trek had in hutspot en dat ze dat vrijdgavond met papa kon gaan eten. Waarop ik zij en ik dan en dat ik op vrijdag met papa naar de sauna zou gaan. Een zucht ( die bleek later te zijn voor het feit dat we niet `s middags al zouden komen) en een beetje sip antwoord van natuurlijk ben jij ook welkom. En als je toch niet zo goed in je vel zit vat je vaak dingen anders op als ze bedoeld zijn. ik voelde me op dat moment net een vereedelde chauffeur. Want Andrè mag natuurlijk niet auto rijden. Ik ben goed voor zijn med. uitzetten, chauffeuren en zorgen dat alles hier goed loopt. En de leuke momenten zijn voor anderen.En op dat moment doet dat pijn en komt dat binnen. Ook al weet je verstandelijk dat het niet zo bedoeld is zeker van andrè niet , gevoelsmatig is het toch een ander verhaal. Resultaat was wel dat ik een schoon huis heb. Als ik boos/verdrietig ben ga ik altijd heel hard schoonmaken. Rond half 4 belde Andrè dat ze weer in nederland waren en dat gerard en een pool die ook meereed niet hier zouden mee eten. Andrè had al in de gaten dat het niet helemaal leeker ging met mij en vroeg hier ook naar. Ik zei er is niks en als er al wat was ik dat niet nu ging vertellen. Een uurtje later kreeg ik een appje van walter dat papa niet mee at en of we doner gingen eten. Ik had wel niet veel honger maar je moet toch wat eten. Toen ik thuiskwam was Andrè er al. Ik was niet in een geweldige stemming. Dus dat had ook zijn weerslag op hem.Hij ging boos naar boven. Ik heb eerst beneden zitten huilen en ben daarna naar boven gegaan. Daar hebben Andrè en ik een heel goed gesprek gehad nadat ik ontzettend bij hem heb uitgehuild. Want als hij er straks niet meer is gaat iedereen zijn eigen weg. Wat ook goed is. Maar ik blijf alleen achter. Tuurlijk heb ik onze kinderen en hele lieve vrienden om me heen,maar uiteindelijk ga je toch alleen naar bed. Het kwartje viel toen bij Andrè zei hij. Ik probeer hem al een tijdje duidelijk te maken dat ik ook aandacht wil van hem. En ik begrijp dat hij heel graag allelei dingen wil doen en ik hou hem ook niet tegen. Want 24/7 op elkaars lip zitten gaat ook niet goed. Maar Andrè kan helemaal op gaan in zijn ding doen en "vergeet"dat wij er ook nog zijn. Het is ook allemaal zo ontzettend klote!!!!! Je kan het nooit helemaal goed doen want iedereen wil wat van hem. En hij wil zelf ook nog zo veel. En keuzes maken is altijd lastig want je kan niet overal tegelijk zijn en soms moet je mensen teleurstellen en doet soms pijn voor beide partijen. Maar wat we wel willen is onze tijd die w nog samen hebben zo goed/fijn mogelijk doorbrengen. Na allebei tot rust te zijn gekomen hebben we samen de foto`s en verhalen van Polen gehoort en gezien. Ze zaten de eerste nacht in een hotel/welness centrum. Grote kamers, goed eten zowel diner als ontbijt en een massage en dat alles voor het bedrag van ongeveer 60 euro voor 2 personen. Dus erg goedkoop. Ze hebben het met z`n tweeen erg gezellig gehad. En daar ging het tenslotte om. Maar ik ben blij dat hij weer thuis is.

 

Donderdag 28 november.

Ik naar school,Walter naar school en Andrè aan het werk. Andrè heeft voor vanavond een bijeenkomst geplant voor de evaluatie van het toernooi van afgelopen zondag. Maar eerst samen met marvin "zijn kindjes" judo les geven. Of eigenlijk ,zoals andrè dat zei ik ga Marvin helpen met les geven. Ik moet hem brenegen dus blijf ik daar om wat foto`s te nemen. Walter wilde ook mee.Hij was alleen niet optijd thuis dus zijn Andrè en ik samen naar vd Kampsport gegaan. Zijn we goed en wel binnen krijg ik een appje van Walter dat hij bijna thuis is. Dus ik hem gebeld dat wij er al bij vd Kampsport waren. Hij was danig teleurgestel dat ik mijn hand maar weer over mijn hart heb gestreken en ben hem thuis gaan ophalen. Ik ben daarna het eerste lesuur beneden blijven kletsen (de dojo is namelijk op de eerste verdieping voor wie dit nog niet wist) En daarna heb ik foto`s genomen. Komt Walter op een gegeven moment naar mij toe dat de training in lelystad om half 7 is ipv half 8 (het was 18.05 uur) Dus of ik hem wilde brengen. Taxi bedrijf Reuser staat voor niks. En als ik terug ben van het Walter weg brenegen kan ik Andrè weer op halen omnaar huis tegaan. Gauw eten opwarmen want om half 8 komen ze voor de evaluatie van het topjudo toernooi. Gelukkig kon Andrè met iemand meerijden en kon ik naar huis.Dus gauw een hap naar binnen gewerkt. Appt Walter me of ik hem ook op kon halen. Okè daar gaan we weer. Glukkig had Walter wel heel lekker getraind.

 

Vrijdag 29 november.

Vanmiddag gaan we naar Groningen met z`n drieën. Dus Vanmorgen Walter naar school gebracht dan kunnen we vanmiddag hem ophalen en door naar Rebecca. Want op vrijdag staat er richting lelystad altijd file. Ik ben druk spullen aan het verzamelen om mee te nemen. heb ik Andrè ook maar even gevraagd of hij ook wilde meehelpen want anders moet ik  alles alleen doen en als we dan weg moeten, moet hij nog vanalles opzoeken (gereedschap en zo) We reden slechts 4 min. "te laat weg". Walter opgehaald en de lange saaie weg naar Groningen op gereden. Met een volle auto. Bij Rebecca aangekomen de auto op de stoep geparkeerd. Ik heb aangebeld en Jan deed open vlg. mij was hij niet blij om mij te zien.Ik komook niet voor hem dus heeft hij pech gehad. Walter was nog niet in Groningen geweest dus die alles laten zien. Dat is gauw gebeurt want zo groot is het ook weer niet. Andrè en rebecca zijn de auto gaan weg zetten en Walter en ik zijn lopend naar de lidl gegaan.Boodschappen gedaan en een heerlijk tompoes gegeten. daarna hebben Rebecca en ik eten gekookt met een klein beetje hulp van Walter. We waren allemaal moe en waarschijnlijk daarom ook wat geiriteerd (Andrè,Walter en Ik) Het luchtbed dat ik had meegenomen is een grote 1 persoons/een kleine 2 persoons. Dus het was passen en meten. Uiteindeljk gaan Andrè en ik op het grote 1 persoons lucht bed slapen en Walter en Rebecca in haar bed. Andrè was erg hebberig wat de slaapzak bertrof zodat ik er maar uit ben gegaan om toch de tweede slaapzak te pakken.

 

Zaterdag 30 november.

Redelijk geslapen tot Andrè om half 7 wakker werd en het grote licht aan deed. Hier waren wij 3en niet gecharmeerd van. Hij is naar beneden gegaan met zijn laptop. wij hebben nog wat verder gedoezeld. Rebecca en Andrè gingen paardrijden en walter en ik hebben lekkere verse broodjes gehaald voor ons ontbijt. Ik ben daarna begonnen met het spelen met plak platic bestemd voor achter haar wastafel. Ik was nog niet klaar toen de paardrijders terug kwamen. maar de eerste baan zat er wel al op. nog naar ikea en de praxis gegaan om spullen tehalen. En voor we het wisten was de dag om. `s Middags kwam de huisbazin met echtgenoot langs want Jan gaat er vandaag als het goed is uit. Tot grote opluchting van iedereen. Maar vooral van Rebecca en Olivia. Maar zoals te verwachten was Jan nog niet zo ver en zijn vader komt morgen zijn spullen verhuizen. En alles wat er maandag nog staat gaat naar de stort. de huisbazin zei al wij hebben een busje daar kan alles in.Toen was het al wer tijd om te gaan eten.We gingen ergens uit eten. Deze pizza hadden een goede resentie dus wij gebeld of ze nog plek hadden. Dat kon, het was wel in een perzisch restaurant. wij daar naar toe gelopen. Het is dus een gecombineerd restaurant. Je kan er pizzas afhalen en je kan in het restaurant perzisch eten maar je kan ook wel pizzas bestellen. Het begon al dat ze, ondanks dat we gereserveerd hadden, van niks wisten, je kon er ook niet pinnen dat was punt 2. Daar is nog over heen te stappen. Rebecca en ik zijn geld gaan pinnen. Andrè en Walter hadden al wat drinken. Later hoorde ik van hun dat ze zelf maar een menu kaart hadden gepakt. En als je nu denkt dat het een heel groot restaurant was wat erg vol was dan heb je het mis. er waren geloof ik maar 3 tafeltjes bezet. Toen de dame hun bestelling voor het drinken kwam opnemen vroeg ze meteen of ze al een keus voor het eten hadden gemaakt. Wij waren nog aan het lopen voor de pin automaat.Dus Andrè zei dat ze op ons wilde wachten. Toen wij weer terug waren hebben Rebecca, Walter en ik pizza besteld en Andrè wat perzisch. Andrè`s eten kwam als eerste, ik zei ga alvast maar beginnen want anders word het koud. 1 probleempje hij had nog geen bestek. Toen hij er omvroeg kreeg hij als antwoord dat kom zo gelijk met de pizza`s. Gelukkig lieten die niet lang op zich wachte. Onze pizza`s waren lekker,Andrè eten bestond uit een groot bord voornamelijk gevuld met heel veel rijst (die droog was) een kleine spies met vlees ( wat wel erg lekker was,maar weinig) en een miniscuul beetje groente en dat alles voor 19.90 euro. Dus na het eten meteen afgerekend en naar Rebecca`s kamer terug gegaan. Met andere woorden niet voor herhaling vatbaar. De auto opgehaald, ingeladen en afscheid van Rebecca genomen en de lange saaie weg terug aanvaard. Moe maar voldaan waren we om 22.45 uur thuis.

 

zondag 1 december.

Vandaag gingen Andrè en Walter scheidsen in Deventer. Ze werden opgehaald door Paul. ik was ook al op en ben er ook uit gebleven. Ik was weer heel veel van plan maar er kwam weer niet echt veel van terecht. Ik laat het ookmar zo. Wat ik wel doe is goed en anders morgen weer een dag. Kreeg wel weer een appje van Andrè dat het goed ging en dat ze het erg naar hun zin hadden. In denamiddag kwamen de heren weer terug, nadat ze milkshakes bij de Mac hadden gehaald. We hadden geen van 3en echt honger.Dus maar wat gerommeld.

 

maandag 2 december.

Vanmorgen rond 5 uur werd ik wakker. Andrè lag af en toe te kreunen in zijn slaap. Meestal een teken dat er iets niet helemaal goed is. Dus ik voel aan zijn lijf. Dit voelde erg warm aan. De moeilijkheid is altijd heeft hij een griepje of is het het lymphoom. dus eerst maar 2 paracetamolen gegeven. Het duurt ongeveer een uur voordat het wat doet. Dus genoeg tijd voor ik aan het werk moet. Na een uurtje weer gevoeld en hij was al iets gedaald. Wel klaagde hij over pijn in zijn knieen. Dus de rest van zijn medicijnen ook gegeven en toch maar naar het werk gegaan. Mijn pakket al een beetje onder verdeet dat als het niet goed gaat ik zo naar huis kan. Om8 uur Andrè weer gebeld en via Walter kreeg ik hem aan de telefoon. Het ging beter. De pijn was al iets gezakt. Ik ging dus met een gerust hart aan het werk. Eenmaal in de wijk kwam ik tot de ontdekking dat ik zowel mijn werk als prive mobiel thuis had laten liggen. Dus na mijn eerste paar klantjes even naar huis gegeaan. Kon ik ook even met eigen ogen zien hoe het met Andrè ging. Hij lag boven te doezelen. Hij lag te zweten dat is een teken dat zijn temp naar beneden aan het gaan is. Hij zouhet erg gezellig vinden als ik thuis zou blijven maar ikkan dat niet want dan moeten mijn gollega`s mijn clienten overnemen en ga op mijn gemak de krant lezen. Dus ik ben gewoon aan het werk gegaan.Nog overleg met koffie bij Ingrid gedaan. `s middags kwam Ester om samen met mij boodschappen te gaan doen want vanavond is het etentje van het bestuur van de stichting van de Topjudo.De computer en knutseltafel aan elkaar geschoven en zo ontstond er een lange tafel voor 15 man. Rond half 7 was iedereen er. Eerst wat drinken en daarna moest er besloten worden wat er gegeten ging worden. idereen vond alles wel best, dus op een gegeven moment kwam er thais uit. Dus wij op weg ,zegt ester dat ze daar maar een hele kleine keuken hebben dus dan zullen we wel lang moeten wachten. Dus wij hebben democraties met z`n 2en besloten om chinees te halen. Het zijn 4 verschillende rijsttafels geworden. We hebben heerlijk gegeten en het was ook erg gezellig maar ik was ook blij dat ze weer op tijd weg gingen. De laatste rommeltjes opgeruim en naar bed.

 

dinsdag 3 december.

Vanmorgen was ik aan de late kant toen ik weg ging om te werken kom ik buiten moet ik krabben. Had ik niet op gerekend dus ik was nu helemaal te laat. Even gebeld dat ik er aan kwam. heerlijk gewerkt. Met Andrè gaat het ook redelijk goed. `s avonds walter naar trainen gebracht en hij kon de terug weg weer meerijden.`s avonds kwamen Patty en Les gezellig eten. En daarna hebben we oude foto`s en filmpjes gekeken. We hebben ons rot gelachen.

 

woensdag 4 december

Vanmorgen heerlijk ontbeten bij bakker bart samen met Patty en daarna koffie gaan drinken bij Jannie.Wat beide erg gezellig was. Rond 14 uur was ik weer thuis.`s middags opgeruimd.En `s avonds op tijd naar bed.

 

donderdag 5 december Sinterklaas verjaardag

Ik was optijd opgestaan omdat ik naar school moest. Andrè was erg laat naar bed gegaan was de tijd vergeten achter de computer dus ik dacht dat hij wel zou uitslapen. Tot mijn verbazing was hij om half 8 al beneden. Hij voelde zich niet lekker. Had wat meer pijn in zijn borst streek. Dus pillen ingenomen. Andrè is altijd van  meten is weten dus hij wilde even controleren of hij geen koorts had. Op het moment dat hij ging liggen verging hij van de pijn in zijn borst. Echt niet normaal toen hij overeind ging zitten trok het een heeeeel klein beetje weg. Ik gevraagt wat hij wilde. Even wahten tot half 9 ? Hij wist het niet meer. Dus toen heb ik de knop door gehakt en gezegt schoenen aan en we gaan naar de EHBO. Niet eerst bellen maar gewoon gaan. Ik heb hem voor de deur afgezet en ik bende auto gaan parkeren. Want dit kon weleens lang gaan duren. Nadat ik mijn studievriendin op de hoogte had gebracht dat ik niet naar school kwam ben ik ook naar binnen gegaan. Andrè zat al niet meer in de wachtkamer dus ik gevraagt aan de balie waar hij was. Ze moest even wat afmaken en zou me dan naar hem toe brengen,dat was alleen niet meer nodig want hij kwam er al aangelopen en kon door naar de eerste hulp. Voor diegene die niet uit Almere komen,je wordt altijd eerst door een huisarts gezien voor je naar de eerste hulp gaat. Dus wij doorgelopen naar de eerste hulp. Daar werd een infuus ingebracht bloed afgenomen. En aan de apparaten gelegd. 1 voor zijn bloeddruk, 1 voor zijn hartslag en 1 voor de saturatie (die meet het zuurstof gehalte in je bloed) die laatste is bij gezonde mensen 100%. Bij Andrè was hij nu 94%. Lager als anders maar nog wel goed. Hij kreeg ook zuurstof om te kijken of dat wat verlichting gaf, en dat scheelde wel iets.Toen een foto van zijn borstkas genomen om te kijken of daar afwijkingen op te zien waren.Dan wachten op de arst assisent. Die kwam even lang stelde de zelfde vragen als de verpleegkundige. Vind ik altijd bijzonder irritant maar het zij zo.Zij ging de foto`s bekijken. Andrè begon zich opeens niet lekker te voelen. Eerst op hele normale toon joke het gaat niet goed. Daarna op dwingende toon jook het gaat niet goed! Ik naar het hok waar de assistenten zitten en gevraagt of ze wilde komen omdat het niet goed ging. Ik zag zijn saturatie zakken van 94 helemaal tot 85%. Hij kreeg een spuitje onder zijn tong, dat zorgt ervoor dat je vaten wat wijder gaan staan zodat het makkelijker kan stromen. Ook was de vraag om hem ascal te geven dat zorgt ervoor dat je bloed dunner wordt. Allen zijn de bloedplaatjes van Andrè een beetje laag en dan heb je meer kans op bloedingendus dat kreeg hij niet. Ik vond het heel eng, ik dacht het zal toch niet gebeuren dat hij onder mijn handen weg glipt.Gelukkig ging zijn saturatie heel langzaam weer omhoog. Hij moest voor een ct-scan om een longembolie uit tesluiten want dat kan ook opeens erge klachten geven. Nadat hij terug was van de ct-scan voelde hij zich een heel stuk beter. En vroeg hij naar zijn telefoon want hij moest even een klant bellen die hem gemaild had. Toen de arts weer kwam had ze toch wel goed nieuws het was geenlongembolie en geen hartaanval.Dat waren de ernstigste dingen die het konden zijn. Maar er moest nog wel verder onderzocht worden wat het dan wel was en daarom werd hij opgenomen. Na ongeveer 2 uur te hebben gewacht kwam er iemand van de afdeling om hem op te halen. Hem daar geinstalleerd en een oncoloog deed net zijn ronde en had al doorgekregen wat er al gedaan was en dat er verder gezocht ging worden.Ik ben naar huis gegaan om spullentjes te pakken voor in het ziekenhuis. De kinderen op de hoogte gebracht van alles wat er vandaag gebeurt was. Weer terug in het ziekenhuis aan gekomen had Andrè nog eeen extra morfine zuigtablet ingenoemn. Op de eerste hulp had hij er ook al een genomen dus hij was een beetje duf. Walter kwam ook langs. Wat nu wel heerlijk is dat Patty zo dicht bij woont want ik heb daar heerlijk gegeten. Na het eten nog even terug naar Andrè wan t hij had wat boodschappen opgegeven zoals chocolade melk volle melk. We hadden een afspraak dat mike en elize even koffie zouden komen drinken en in overleg met Andrè mochten ze naar het zkh komen. Dat was geen sucses. Hij was duf vd morfine en het kostte hem te veel inspanning. Dus voorlopig geen bezoek in het zkh. Niet zo heel lang gebleven nog even in de hal met mike en elize gekletst. Walter ging bij Patty s;lapen dus hun daar afgezet en ik ben naar huis gereden. Van Walter moest ik meteen naar bed als ik thuis kwam. Ik was inderdaad erg moe. IK ben inderdaad meteen naar bed gegaan. Heerlijk een tijdje geklets met jac. Over school, werk en gezin en natuurlijk Andrè.

 

Vrijdag 6 december.

Na een redelijk goede nachtrust moest ik thuis wachten tot Wytze en nicky er waren. Die gaan van alles doen wat betreft de computers. Rond half 10 waren ze er. Samen koffie/thee gedronken. En ben ik rond half 11 naar het zkh vertrokken. Lekker met de bus. Stap bijna voor de deur op en vlak voor het ziekenhuis uit. Geen gezeur met een parkeer plekje zoeken en je blauw betalen aan parkeergeld. Toen ik op de kamer aan kwam was alleen Patty er. Andrè was naar de rontgen samen met Walter. Ze kwamen al weer vrij snel terug. Andrè vertelde dat hij een ontstoken hartzakje heeft. De cardioloog was vanmorgen geweest. Dat verklaard veel van zijn klachten maar niet dat de saturatie steeds daalt als hij geen/weinig extra zuurstof gebruikt. Vandaar dat er weer een foto van zijn longn was gemaakt om de foto te vergelijken met die van gisteren. Hij had ook extra morfine per inj. gehad eerder opde ochtend. dus hij was een beetje duf..Een verpleegkundige kwam een tijdje later met een zakje anti-biotica. We hadden nog geen arts gezien maar er was dus toch een ontsteking gezien. Even daarna kwaminderdaad de arts en die vertelde dat ze de foto`s, het ecg en de ct-scan nog eens goed hadden bekeken en vergeleken en dat er toch een longontsteking zat en dat hij AB zou krijgen. Wij konden hem mededelen dat dat al aanhing.Andrè voelde zich moe en benauwd. Hij ha eerst 12 lr zuurstof door een masker maar dat maakte zo veel herrie dus hij wou graag dat zuurstof brillletje eer maar daar kan maar max 6 lr. door want meer komt er niet door en gaat er langs. Dus even geprobeerd op 6lr. Maar dan zakte zijn saturatie toch weer tot 89 % en dat is tochiets te laag en hij krijgt weer meer pijn. Dus toch maar weer het masker op met 8 lr. kijken of dat werkt. en gelukkig was dat voldoende. Walter moest weer naar school dus hij is rond 12 uur weggeaan. Patty en ik zijn even daarna boodschappen gaan doen. Sameneven koffie gedronken en zij is naar huis gegaan en ik terug naar Andrè onze aankopen geven. Met name veel lekkere dingen voor hem. Rond 16 uur kwam Rebecca uit Groningen. Zij was blij om haar vader te zien. dr. Z kwam ook nog even langs. andrè meteen gevraagt om een ander iets tegen de schimmel in zijn mond, dat zou hij gaan regelen.Vandaag gingen we (Walter,Rebecca en ik ) onze ringen bekijken. Dus rond 17 uur gingen Rebecca en ik richting Almere-buiten. Stuurt Rebecca walter een appje kom je naar buiten. Krijgt ze een appje terug waar zijn jullie dan want ik sta buiten enzie jullie niet. Hij had het letterlijk opgevat en was thuis naar buiten gegaan. Wij hem verteld dat hij naar Almere-buiten moest. Bij de juwelier aan gekomen vroeg een medewerkster kunnen we wat voor jullie doen. Ik van ja maar jij niet. Toen ik het had gezegt dacht ik bij mezelf dit klonk wel heel lullig. Aan het meisje uitgelegt wat de bedoeling was gelukkig begreep ze het wel. Eerst Walter maar. Die had de minste keus. Ze had 3 ringen voor hem. 1 viel er direkt af. was te ielig. Er was er 1 die ik meteen het mooiste vond,terwijl ik hem in het boekje niet echt geweldig vond. Walter heeft die uiteindelijk ook gekozen. Toen Rebecca de eeuwige twijfelkont. Eerst allemaalmaar passen. Een aantal vielen meteen af een paar twijfelde ze nog over en een paar vond ze heel mooi. Ook was er 1 bij waarvan ze zei, dit is echt een mama ring dus hier mam dan ben jij bent klaar. Uiteindelijk hield ze er 2 over. Ze kon niet echt kiezen dus gingen wemaar met mij verder. Bijmij ging het het zelfd als bi Rebecca. Ook ik hield er 2 over. ! had heel veel symboliek en de andere wat minder maar wel een heel apart model. Foto`s gemaakt en naar Andrè en Patty geappd/gemaild.Andrè vond dezelfde ring voor Rebecca het mooist als walter,patty,les en ik. Voor mij vonden ze ook allemaal de zelfde het mooist. We hebben allebei voor de ring gekozen die iedereen het mooist vonden. Ik heb de ring gekozen waarvan Rebecca zei dat is een mama ring. Diegene die ons hielp ging toen de maat van Walter vinger opmeten. Zei ze misschien s het slimmer om de ring nu nog aan je wijsvinger te gaan dragen want jouw vingers gaan nog in de breedte groeien. En als we nu jouw ring vinger gaan opmeten pas jij hem binnenkort niet meer. Ben blij dat z daar aan gedacht heeft. Nu moet hij alleen een klein beetje kleiner gemaakt worden en dat kunnen ze zelf. Omdat deringen van Rebecca en mij goed zaten. Hoeven ze alleenmaar gegraveerd te worden. In Rebecca`s ring komt Pap te staan. In Walters ring komen de letters gls testaan en vla. Als walter Andrè roept met pap antwoord Andrè altijd met vla. vandaar. In mijn ring komt andre- Het streepje op de e is altijd heel belangrijk voor hem. Alleen is mijn ring te smal om het streepje er boven te zetten dus wordt hij er naast gezet. Een snoeptrommel gekocht voor Andrè hij werd gek van de losse zakjes. De trommel naar het zkh gebracht. Andrè was moe en duf. Dus hem gedag gezegt en hem lekker laten slapen. Heerlijk weer bij Patty en Les gegeten. Na het eten naar huis gegaan. Ht was weer een lange dag.

 

Zaterdag 7 december.

Niet zo goed geslapen,was een aantal malen wakker geworden.Andrè geappd om hem goede morgen te wensen. Hij apte terug met  morgen. Ik vroeghoe hij geslapen had en daar kreeg ik geen antwoord op. Ik haaal medan van alles in mijn hoofd. Spullentjes gepakt. Rebecca was ondertussennaar de juwelier gegaan om haar ring op te halen. kreeg ze die van mij ook mee. ik naar A-nuiten gegaan. Rebecca was met de auto en zo konden we samen gaan. in de auto belde Andrè me op. Ik was heelblij om zijn stem te horen. en ook te horen dat het beter met hem ging. al die spinsels voor niks in mijn hoofd gehaald. En dan komen er wat traantjes. In het zkh. bleek de zuurstof te zijn verminderd naar 4 lr. Dus hij had niet meer het kapje maar weer het brillentje.Hij voelde zich ook beter. Had minder pijn kon ook beter ophoesten. Hij had ook al gevraagt of hij naar het raam mocht verhuizen. En dat mocht ook. Toen Rebcca en ik kwamen was zijn buurvrouw al weg. Ik wilde meteen hem gaan verhuizen maar ik moest eerst even gaan zitten van Andrè. komt even later een verpleegkundige op de kamer. en zij verteld dat er een andere man op de kamer komt die ook bij het raam wilde liggen dus hebben ze een betere oplossing voor hem. Hij verhuisd naar een kamer met uitzicht op het weerwater. Alles meegenomen en bij het raam en een grotere kamer. Je hebt net wat meer ruimte. Waren ze gisteravond vergeten zijn Anti-biotica te geven dus dat moest vandaag worden ingehaald. Dat ging niet helemaal soepel. maar dank zij de opletendheid van ons komt het helemaal goed. Ook gevraagt voor de medicijnen tegn de schimmel daar zou naar gekeken worden. Rebecca "moest" al weer snel weg want ze had met Melino(haar vriendje) afgesproken om naar hem toe te gaan en kennis te maken met zijn ouders. Patty moest eerst werken dus we hebben lekker even met z`n 2en gezeten. Andrè onder de douche geholpen. Dat was nodig na 2 dagen zweten. Dit ging goed zelfs zonder zuurstof. Rond 15.30 uur kwam een verpleegkundige met de vlg dosis AB. Dit was natuurlijk erg vlot na de vorige dosis van half 12. Na overleg met haar zou ze het om half 5 geven. Nog geen 4 min later kwam de volgende verpleegkundige met de zelfde AB. Of hij kon het nu krijgen of anders niet want het moest na dat het was klaargemaakt direct gegeven worden. En als hij het nu niet wilde zou ze het weg gooien en zou hij dus een dosis overslaan. Dus toch maar laten geven. Patty en ik gingen even shoppen en Andrè ging even een tukje doen.Ik met Patty eesrt over de markt en een volgende lading boodschapjes voor Andrè gehaald. Milkshake,kippetjes vd KFC, dropjes olijven en yogurt. Patty is daarna naar huis gegaan en ik naar Andrè. De kippentjes waren goed van smaak hij vond alleen die knapperige korst (die ik zo lekker vind) maar niks. Dus ik moest een deel op eten en van een aantal kon hij de korst afhalen. Al met al heeft hij aardig wat gegeten. Rond half 6 kwam Walter ook aan waaien. Rond half 7 zou er eten bij Patty voor me klaar staan dus  gingen Walter en ik rond kwart over 6 richting haar huis.Belt Andrè dat ze daar geen nystantine hebben of wij dat nog konden halen. En Walter bood heel lief aan dat hij dat wel ging doen na het eten. Heerlijk roti kip gegeten en heb daarna een film gekeken bij Patty. Walter is naar huis gegaan om na een uur weer naar het zkh. te gaan. Daar heeft hij samen met Andrè nog een paar judo filmpjes gekeken. En vervolgens zijn we samen naar huis gegaan.Daar eerst nog een overhemd voor Walter gestreken want hij gaat morgen scheidsen. Daarna naar bedje.

 

Zondag 8 december

Na een redelijke nachtrust Walter op weg geholpen. Daarna eerst thuis wat opgeruimt en even lekker op de bank gezeten. Rond half 11 richting de bus gelopen en die had ik natuurlijk net gemist.Dat betekende dus bijna een half uur wachten. In het zkh aangekomen was trof ik daar een zeer gefrustrede Andrè aan. Hij is dus al vanaf donderdagmiddag/vrijdag ochtend  bezig met het verkrijgen van andere medicijnen voor de schimmel in zijn mond. Hij had vanmorgen de zaalarts bij zijn haren getrokken om een recept te laten schrijven. Om half 11 zouden de pillen er zijn. Andrè had ze al tot 11 uur gegeven want ze zijn toch nooit optijd. Toen ik om half 12 kwam had hij nog niks gehad. Dus werd ik op pad gestuurt. Het ging op zich wel beter met hem en hij gebruikte ook minder zuurstof. Ik opzoek naar een verpleegkundige die vertelde mij dat ze er mee bezig waren. Ik weer terug naar Andrè met dit nieuws. Hij was hier natuurlijk niet blij mee. Ze hadden tegen hem gezegt dat het geregeld was en hij heeft er terecht weinig vertrouwen meer in. Hij was het zat en ging zelf wel pillen halen bij apotheek de Brug die in het zkh zit. Langzaam maar zeker liep hij de afdeling af. Beneden gekomen vroeg hij aan mij de naam van het medicijn. Daar had ik geen idee van want ik was er niet bij geweest. Hij is beneden blijven zitten en ik ben weer naar boven gegaan. De verpleegkundige die ik aansprak legde mij uit hoe het in elkaar zit. De Brug is een apotheek voor mensen die van buiten komen. Op het moment dat je bent opgenomen krijg je medicijnen van uit de ziekenhuis apotheek (dat is dus een andere apotheek) en die is n het weekend dus niet open. Er moet dus iemand voor in huis komen. En in dit geval duurde dit dus heeeel lang. De verpl. belde nogmaals de apotheek en ze kreeg nu een terug bel verzoek. De apotheker was dus in huis. Ik terug naar Andrè. Die was bij de apotheek de brug aan gekomen en had al een nummer genomen. ik heb het hem uitgelegd. Maar hij ging het toch proberen. En wat ik al dacht kreeg hij n iks. Wel wisten we wel dat de ziekenhuis apotheek op de 2de verdieping zit. Op naar de 2de etage. Daar heeft Andrè de deur vd apotheek gevonden en daar te horen gekregen dat de pil net was opgehaald. "Gauw" naar de afdeling en daar kon hij zijn tablet eindelijk innemen. Om 14 uur zijn AB. Dat nu wel goed op tijd ging. Gezellig samen,ieder op zijn eigen laptop zitten werken. Andrè wilde graag een vest maar de ene zit onder de verf vlekken en de andere heeft Rebecca ingepikt. Dus ik ging naar de primarkt om even te kijken voor 2 vesten.Even met Patty staan te kletsen (die was aan het werk). Vraagt ze Mam wat heb je vandaag gegeten? Mijn antwoord was een bakje fruit bij papa. Dat was niet goed dus ik moest wat gaaan eten.Dat heb ik braaf gedaan.Toen ik weer op de afdeling kwam lagen allebei de heren te slapen. Ik ben rustig naast Andrè gaan zitten. Lang leven de laptop. Om 18 uur kwam Rebecca. Ze had het heel gezellig gehad bij Mel en zijn familie. Ze was alleen heeeel erg moe en ze moest nog zoveel doen en ze zag het allemaal niet zitten. Haar de raad gegeven om niet vanavond nog naar Groningen te gaan maar morgen. Kan ze nu vroeg naar bed en morgen uitslapen en dan naar haar eigen huisje. Maar dan mis ik lessen. Soms kan je beter 1 dag missen en de rest vd week uitgeruster zijn dan wel naar de lessen gaan en de hele week moe zijn. Ze heeft besloten om toch maar morgen naar groningen te gaan. Daarna was opluchting en kon ze vertellen over Mel en hoe het was geweest. Haar ogen gaan glimmen als ze het over hem heeft. Andrè was vast in slaap, deed af en toe zijn ogen even open maar sliep meteen weer verder. Toen we rond half 7 naar huis gingen kwamen net Patty en Les binnen.`s Avonds heeft Rebecca een huisje uitgezocht, nadat ze het linkje naar Andrè en patty had gestuurt en hun goed keuring had gekregen meteen geboekt. Heerlijk een weekend met z`n 7en weg. Gaan we een verlaat Sinterklaas feest vieren.

 

Maandag 9 december.

Toen ik opstond ben ik eerst de jurk die Rebecca voor het gala mee wilde gaan naaien (was maar een klein naadje) daarna groente gaan snijden voor de pasta die ik voor Andrè mee zou nemen. Ik had het ook al willen bakken maar daar had ik geen ytijd meer voor want het werk riep.Wel is waar een kort pakketje zodat ik rond 11 uur klaar was en naar het zkh kon gaan.Krijg ik rond 10.30 uur een telefoontje van Andrè dat hij gevraagt had of hij niet naar huis kon. En een vaag verhaal over 28 en 30 dagen. Ik begreep van dat laatste verhaal niet veel Maar wat ik wel begreep is dat ze gaan overleggen of hij naar huis mag. Spannend. Na mijn werk naar huis eten gekookt en nog even met Andrè aaan de telefoon gehangen. Deze keer hoefde Rebecca en ik niet lang op de bus te wachten want die kwam er al aan. In het zkh troffen we Andrè zonder zuurstof aan. die had hij de hele nacht al niet ingehad dus ziet er goed uit. Het medicijn voor de schimmel gaat ook zijn werk doen want zijn tong zag er al een stuk beter uit. Rond half 2 kregen we van een verpleegkundige te horen dat hij inderdaad naar huis mocht. Dat ze alle papieren in orde aan het maken waren en ze kon niet zeggen hoelang het nog ging duren. Fijn daat hij naar huis mag maar ik was met de bus dus hoe ga ik dit doen. ik Patty geappt of ze was meegereden. Diegene woont bij ons om de hoek en dan kon zij de auto ophalen en ons ophalen. zij moest wel tot half 4 werken en dan nog naar huis vanuit Utrecht. We zouden contact houden. Om 15 uur kwam de zaal arts en hij nam nog even de medicijnen door en ze zouden thuis worden bezorgt en toen mochten we weg. Spullen gepakt en andrè zou in de hal gaan wachten tot ik de auto van huis had gehaald. komt een verpleegkundige of we de pillen thuisbezorgt wilde hebben of dat we zelf bij de Brug gingen ophalen (dan mag je wel bij de Brug zijn want dan zijn het pillen voor thuis) Dit hadden we al met de arts overlegt vertelde wij en ze zouden thuis bezorgt worden. Toen heb ik Ingrid geappt of ze het druk had en zo niet of ze ons wilde ophalen. ik was helemaal trots op mezelf dat ik dat gevraagt heb. En ze was bij wijze van spreken al onderweg toen ik het appje verzonden had. Rebecca moest nog even wat bij de primarkt kopen wat nog met ons mee naar huis moest. Dus op ons gemak naar de centrale hal gelopen en op ing gewacht. Rebecca is ondertussen naar de primarkt gegaan. Onze "taxi"stond zo voor en via het station naar huis gebracht. Heerlijk om hem weer thuis te hebben. Rond 20 uur nog geen medicijnen.André vond dat het te lang ging duren en was bang dat ze niet meer zouden komen. Dus hij bellen met de apotheek. Of zijn medicijnen nog zouden komen.Het antwoord was dat ze nog geleverd zouden worden maar ze kon niet zeggen hoelaat. Hoor ik André zeggen die moet ik niet ik wil ZUIGTABLETTEN. Wat bleek ze zei wat er bezorgt ging worden en hij kreeg dus weer capsules ipv zuigtabletten. De apotheker kon er niks aan doen maar we worden morgen gebeld hierover. Hier wordt je zo moe van,weer de strijd aangaan. Heeft André opgehangen gaat de bel. En ja hoor de medicijnen. Vol verwachting maak ik de tas open en wat zit er in...... movicolon => heeft André  niet nodig, dexa=> 4 mgr. (dus dan moet hij 4 tbl slikken ipv 3/4 tbl.) en op de overzichts lijst stond dat de morfine 5 mgr. gestopt was, wat ook niet klopt want dat was alleen in het zkh. zo. maar de rest klopte wel.Op de capsules na maar dat wisten we al. Lang leve de apotheek/doktoren. 

 

Dinsdag 10 december.

Een redelijk goede nachtrust gehad en ik ben gaan werken. Ga wel eerder weg ondanks dat André thuis is. Lekker gewerkt. Mag weer naar het hospice. De mevr. die daar lag van mijn leeftijd is overleden en nu ligt er alleen nog maar een lieve oude baas. Ik heb genoten om daar weer te werken. Sommige mensen begrijpen niet goed waarom ik het daar zo fijn vind om te werken. Het is voor mij een gevoel en dat laat zich niet goed omschrijven. Rond half 2 was ik thuis. André heeft moeite met het feit dat hij nog niet zoveelkan. Hij had verwacht ik ben uit het zkh en nu kan ik alles weer. Maar als je 4 dgn op je bed hebt gelegen en in zijn situatie gaat je conditie heel hard achteruit. Omdat hij zo weinig lekker vind om te eten is hij bang dat hij niet genoeg voedings stoffen binnen krijgt en hij zei dat hij nu wel die nutridrink wil. Ondanks dat hij weet dat hij het smerig vindt. Dus wij een mail naar de huisarts gestuurt. Lang leve de mail. André is `s middags nog terug gebeld door de ha dat we bij de apotheek wat nutridrink konden ophalen en dat hij ze al geinformeeerd had en dat hij het papierwerk later wel in orde zou maken en ook dat hij langs wilde komen of we een paar datums konden doormailen. dus ik rond 18 uur naar de apotheek en verschillende smaken en soorten opgehaald. Zijn eerste flesje was een compacte die vond hij erg smerig. Met dat soort was hij klaar. `s Avonds later een ander soort geprobeerd en die was beter. Verder een rustige avond gehouden.

Woensdag 11 december.

Vandaag naar Voorst. Daar had André  afgesproken voor een uitleg over een bepaalde werkwijze. Dus rond 9 uur op pad. Gelukkig geen files. Ik mijn schoolwerk mee. En André heeft heerlijk gesproken met Paul en Maarten. Tussen de middag heb ik een pannekoek gegeten en André soep. Niks smaakt hem, dus we zijn op zoek naar dingen die smaakhebben voor hem. Rond 16 uur waren we weer thuis. En als je nu denkt André gaat lekker op de bank liggen en bijkomen dan heb je het mis want we "moeten"vanavond ook nog weg voor een vergadering. Ik heb hem gezegt (gisteren al) of dat wel slim wasmaar hij was er niet van af te brengen. Want alles is belangrijk in zijn ogen. En wie ben ik dan om te zeggen het mag niet. Hij komt er vanzelf achter. Om 17 uur werd hij weer opgehaald. En rond 23 uur was hij weer thuis. Apotheek heeft niet gebeld wat een verassing. Omdat André geen pijn heeft wil hij de morfine weer rap gaan afbouwen. Dus `s avonds weer van 10 naar 5 mgr. morfine en later in de week ook `s morgens naar 5 mgr.En als dat goed gaat helemaal stoppen hiermee. Eigenlijk terug naar waar hij was qua morfine gebruik als voor hij naar het zkh. ging. Hij ging moe maar voldaan naar bed.

 

Donderdag 12 december.

André heeft gisteren te veel gedaan en was erg moe, wat hem verbaasde want hij had alleen maar gezeten.Ik heb hem geprobeerd duidelijk te maken dat luisteren en informatie opnemen ook heel vermoeiend is. Ik hoefde pas om 12 uur naar school. Ik was om 16 uur al wwer thuis heerlijk zo`n kort dagje school. André  is erg ongeduldig. Komt dat door frustratie dat hij niet kan doen wat hij wil doen, maar toch valt het niet altijd mee om daar goed mee om te gaan. Hij wil 4 dingen tegelijk en wel meteen.Vlakvoorik thuis kwam had de apotheek gebeld en morgenavond wordt het bezorgt. Dat kan dus niet want dan zijn we weg. Ik de Brug gebeld en nu kan ik het morgenochtend ophalen. Want het kwam pas vanavond binnen en kon dan niet meet bezorgt worden.Even na 16 uur kwam de ha langs. Goed/fijn gesprek gehad.Ook moet Andrégaan stomen om makkelijker op te kunnen hoesten En afgesproken dat hij weer om de week langs komt. alleen is het een week opgeschoven. Patty en Lesley kwamen langs om te eten. Patty vond het jammer dat ze de ha net gemist had,dus afgesproken dat ze de volgende keer op vrijdag tussen 12/14 uur hier is. Patty en ik gingen een kerst boom kopen en Les ging André helpen met zijn computer. Patty en ik besloten om voor het eten al te gaan kijken voor een boom want na het eten moesten we naar de school van Walter om te kijken naar zijn vervolg opleiding. Wij gingen eerst naar almere-plant. Daar haddden ze helemooie maar ook met een hele mooie prijs. En zo`n jongen die heeeel behulpzaam was, alleen hou ik daar niet van. Laat mij maar zelf snuffelen tussen die bomen. Wij op naar ranzijn. Die hadden veel bomen in veelverschillende prijsklasses. Eerst hadden we een boom voor Patty gevonden. Een hele mooie brede boom. Toen nog die van ons. Een maatje groter. Uiteindelijk was de keus tussen 2 bomen. En na veel wikken en wegen ook onze boom uitgezocht. Hij stond op een standaard dus ik 1 van de jongens er bij gehaald om me daar mee te helpen. wijs ik de verkeerde boom aan. Gelukkig wist Patty wel welke ik uiteindelijk had uitgekozen. En toen het volgende hoe krijg ik 2 kerstbomen in de auto. eerst die van Patty want die moest er als laatste uit. Die ging redelijk makkelijk. die van ons ging er uiteindelijk ook in met een beetje ruk en trek werk. Thuis gekomen, gauw een hapje eten want het was al behoorlijk laat en om 19 uur moesten we op school zijn. Walter had al gegeten dus hij ging optijd weg. Patty en ik ook zo snel mogelik gegeten. Gauw in de auto gesprongen en te laat op weg.Krijgen we halverwege een app van Walter of we er al zijn want het gaat beginnen. Indien we er bijna waren zeiden we,we zijn er bijna. Op het parkeerterrein aangekomen staat dat meer dan vol. In overleg met Walter hebben we besloten om maar niet te gaan. In plaats daar van zijn we een ijsje bij de Mac gaan eten. Ik moest namelijk nog werken. Alleen naar het hospice en later op de avond nog naar een dame. Na ons ijsje krregen we een kopje koffie aangeboden door de dame van de Mac. Toen we die ook genuttigd hadden gingen we richting hospice en daar hoefde ik weinig te doen. Daarna keerde  we weer huiswaarts. Onze boom uit de auto getrokken en naar binnen getrokken met z`n 2en. De hele auto rook naar dennegeur. Heerlijk.Patty en Les naar huis gebracht. De standaard voor de boom opgezocht en hem op mijn manier neer gezet. Dat houd in een beetje schuin. Ik kan niet zo goed dingen recht zetten. Maar hij staat er niet minder mooi om.Morgen lekker een weekendje weg met het hele gezin.

 

Vrijdag 13 december.

Vanmorgen optijd opgestaan omin te pakken voor ons weekendje weg. Gezellig met het hele gezin. Het is altijd meer werk dan je denkt en omdat André niet veel kon doen heb ik alles ingepakt en in de auto gedaan. Wat heb je altijd veel nodig voor een weekendje. En nu natuurlijk ook nog de sinterklaas kadootjes.Iets later als geplant gingen we weg. Eerst langs Patty en Les die reden nm met ons mee. Rebecca en Walter komen wat later met mijn auto en mel komt met een eigen auto. Ook Patty had aardig wat spullen, gelukkig was de auto groot genoeg. Nog even langs het zkh om de medicijnen op te halen. Ik kon het natuurlijk niet maken na al ons "gezeur"om vervolgens de pillen niet op te halen. Daar was het gelukkig erg rustig en stond ik zo weer buiten. Op richting Bentelo. We hadden afgesproken dat als we er bijna waren we zouden bellen naar de eigenaresse zodat zij een indicatie had hoe laat we zouden aankomen. Zij had alleen een probleem met hhaar auto en ze had de sleutel onder een steeen bij het huisje neergelegt zodat we naar binnen konden. De reis was gezellig en na ander half uur waren we er. eerste indruk, wat een vervallen boel. Maar toen ik binnen kwam was ik aangenaaam verrast. een schitterende keuken,een enorm grote tafel, een gezellige zithoek met genoeg plek om te zitten. Boven 3 ruime 2 persoons kamers en 1 wat minder groot. Daar stond ook een 1 persoons bed met onderschuif bed. De kamers verdeeld.André heeft de kamer met de lekkerste bedden uitgezocht. Rebecca een paar keer gebeld om dingen mee te nemen die we vergeten waren.Patty en ik zijn toen boodschappen gaan doen en de mannen zijn op hun laptoppen gegaan.Gelukkig hebben we geen internet maar kunnen we spellentjes gaan doen. Rond een uur of 5 kwam de eigenaresse langs. Die heeft nog wat extra uitleg gegeven. Op een gegeven moment belde Walter waar het huisje precies was, want de tom deed het niet en op zijn telefoon was het adres niet bekend. Omdat het huisje in een heel klein weggentje ligt heb ik gezegt blijf waar je bent, geef me het adres en ik kom naar je toe. Ze waren nmal in bentelo. Ik met Paty naar de auto,komt op dat moment  Melino aangereden.Dus we zijn bijna compleet. Rebecca en Walter opgehaald.  Ze zeiden ook toen we eenmaal in het huisje waren dit had je nooit kunnen uitleggen. spare-ribs klaargemaakt en herlijk gegeten, Daarna was het uitpak tijd. Alle kadootjes op de grote tafel en het feest kon beginnen. Ook had ik pepernoten en snoepgoed meegenomen. Iedereen had erg zijn/haar best gedaan om leuke spullen te kopen en het was een bijzonder geslaagde avond. Eigenlijk zouden we ook nog het dobbelsteen spel doen maar ik had daar op dat moment eigenlijk helemaal geen zin in,wilde genieten van mijn kado`s. Gelukkig bleef Mel ook de zaterdag nog ( dit was nog niet geheel zeker) en hebben we met z`n alle besloten om het spel morgenavond te gaan doen. Allemaal een beetje optijd naar bed. Het was een geslaagde eerste avond.

 

Zaterdag 14 december.

André en ik waren er rond 8 uur uitgegaan. De rest kwam er rond 9 uur uitgedruppeld. De tafel gedekt en heerlijk en gezellig met z`n alle ontbeten.André en ik zijn daarna op visite gegaan bij een oud werkgever van hem die er vlak bij woonde. Bij terug komst zijn Patty en ik boodschappen gaan doen in Goor. Toen we terug kwamen waren de mannen aan het monopolien. Ik was erg blij dat ik niet hoefde mee te doen.Ik hou best van spellentjes maar niet van monopolie en risk. En laten dat nu net de favoriete spellen van de mannen te zijn. Het was erg spannend en Melino heeft uit eindelijk gewonnen. Daarna zijn ze alvast met risk begonnen omdat ze bang waren dat ze het anders niet zoudenkunnen uitspelen. Indien we ook nog naar de kerst markt in Delden zouden gaan en `s avonds het dobbelstenen spel gaan doen. Walter bleef thuis bij André  want die had de puf /energie niet om op de kerstmarkt te moeten lopen. Het was een gezeligge knusse kerstmarkt. Dat had diegene bij wie we `s morgens op bezoek waren ook al gezegt. Ook had ze een winkeltje aangeraden waar we even moesten kijken. Dat hebben we ook gedaan en het was inderdaad een schattig winkeltje. Ook hebben we badbruisballen(taartjes) gekocht. Ze had ook gezegt dat ze van het inpakken van kadotjes heel veel werk maken dus ik zij tegen Patty (van haar kreeg ik een bruistaartje) dat ik hem ingepakt wilde hebben. En het is inderdaag een waar kunst werk geworden. Daarna hebben de mannen risk afgemaakt. André wint eigenlijk altijd. Maar Les en Mel geloofde daar niks van en zij zouden wel winnen. Maar zoals wij al voor spelde won André. Daarna heerlijk gegeten. André een ossehaasje,Melino een biefstuk en de rest kip. Na het eten opgeruimd en het spel kon beginnen. Eerst de spelregels vast gesteld en toen kon het beginnen. We hebben erg gelachen en uiteindelijk was iedereen tevreden met zijn kadootjes. Ik heb nog gescrabbeld met Walter en Lesley en daarna nog yatzee gedaan. Moe maar tevrede zijn we naar bed gegaan.

 

Zondag 15 december.

Tijdens het ontbijt werd het Rebecca duidelijk dat Patty,Lesley,Walter en dus zij ook al optijd richting Almere gingen. Dit omdat Les nog moest leren voor maandag en Patty en Walter ook maandag weer moesten werken/school. Rebecca vond dit heel erg omdat ze ons toch al zo weing ziet en zij moest nog spullen voor school doen (dit kon niet in het huisje omdat we daar geen internet hebben). Na eeen emotionel ontlading, besloten dat ze `s middags met Melmee naar huis zou gaan om huiswerk te maken en maandag met ons meee naar huis zou gaan en maandag avond pas weer naar Groningen zou gaan. Na het ontbijt en opruimen Mel en Rebecca uitgezwaaid. En zijn Patty,Lesley,Walter en ik naar de kerstmarkt in Goor gegaan. Wat een afknapper was dat na de markt in Delden. het was hier en daar een kraampje. Maar ergens een kopje koffie gedronken en daarna nog even de action in. Terug in het huisje zijn er weer 3 vertrokken. En waren er nog maar 3 in het huisje. André aangespoort om een klein stukje buiten te gaan lopen. Toen hij eenmaalbuiten was vond hij het toch wel lekker.Daarna met André gesproken over het feit dat ik vind dat hij zijn koppie een beetje laat hangen.Dat was ook zo volgens hem. En als hij echt niet meer verder wil is dat goed. Hoe moeilijk dat ook is. Als hij wel verder wil dan moet hij ook actief bezig gaan met lopen en dingen zelf weer doen en ik zal hem daar in alleen maar stimuleren. Want dat stukje buiten lopen deed hem zichtbaar goed. Dat vond hij ook en hij wil er ook voor gaan met onze hulp. Gezellig met z`n 3en gegeten. Nog een paar potjes yatzee gespeeld. Daarna voor de laatste nacht in ons huisje.

 

Maandag 16 december.

Om10 uur zou de eigenaresse komen. Dus we moesten optijd opstaan. Ontbeten en daarna de spullen ingepakt en naar de auto gebracht. Rond half 10 waren we ongeveer klaar. Dan duurt een half uur best lang. Maar gelukkig was ze optijd. Nog even geklets,borg terug gehad en daar gingen we. Het einde van een zeer geslaagt weekend. Bij thuiskomst de auto uitgeladen en André en ik zijn door gereden naar Hoorn. Daar gingen we een perscontener bekijken die André gedeeltelijk had getekend. Als je toch ziet wat er allemaal wordt weg gegooid,ontzettend zonde. Je kan daar een heel weeshuis van voeden.Het is soms alleen over datum en ziet er dan nog prima uit. Daarna zijn we naar Zaandam gereden waar we hadden afgesproken bij een klant. Daar een ttijdje zitten praten en hop de auto weer in.Nu naar huis. Rebecca had gelukkig al boodschappen gedaan. Dus samen gekookt. Ik deed iets niet helemaal volgens Rebecca en zij ging naar mijn idee boos naar boven. Patty en Lesley waren er ook al die gingen tafel dekken. André was boven en de deurbel ging. Was een vriend van ons die kwam vertellen dat zijn vrouw borstkanker heeft. En hij vond dat we dat van hem moesten horen en niet via via. Dit kan er ook nog wel bij. Hij bleef gelukkig maar kort want het eten stond inmiddels op tafel. Rebecca kwam beneden met haar spullen en ze wilde zonder eten naar groningen. Dat mocht van mij niet dus zij weer naar boven. Ik ben gaan eten met de rest. Toen ik mijn eten op had naar Rebecca gegaan die lag te huilen op ons bed. Haar zo goed mogelijk getroost.Ik bood aan om haar naar groningen te brengen. Dat wilde ze aan de ene kant wel maar aan de andee kant wist ze dat ik moe was. Uiteindelijk vond ze het wel fijn als ik haar bracht want anders zou het zo laat worden voor ze er was. Gelukkig wilde ze toen wel eten. Toen ik het aan tafel zei ,bood Walter spontaan aan dat hij wel mee wilde rijden. Dat vond ik erg prettig want het is toch 3 uur rijden. Na het eten zijn we weg gegaan.Op de heenweg had Walter het hoogste woord. In Groningen eerst Rebecca met spullen afgezet en haar daarna op het station afgezet. Want daar stond haar fiets nog. Op de terug weg hoorde Walter dat hij een 8,6 voor wiskunde had. Dat moest uitgebreid geappd worden met iedereen van zijn klas. En juist toen had ik het even moeilijk. Nadat ik dat had gezegt legde hij zijn telefoon weg. We gingen via de Mac(een milkshake gehaald) naar huis. Voor we weg gingen had ik tegen Patty gezegt dat ze niet hoefde op te ruimen maar toen ik thuis kwam was alles opgeruimd. Dus ik Patty appen om te bedanken voor het opruimen. Kreeg een appje terug dat zij dat niet had gedaan maar pappa. Bij hem is na ons gesprek van gisteren weer een knop omgegaan. ook is hij nu met alle morfine gestopt.

 

Dinsdag 17 december.

Vanmorgen heeft André bij het wakker worden was hij niet helemaal lekker. Dus rond half 6 2 paracetamolen gegeven. Want dan kan zijn temp zakken voor ik naar mijn werk moet gaan. Rond 7 uur ook de rest van zijn medicijnen gegeven. Zijn temp was dalend, afgesproken dat ik hem rond 8 uur zou bellen hoe het ging. Ik richting werk gegaan en toen ik om 8 uur belde voelde hij zich prima en kon kk gewoon blijven werken. Ik heb heerlijk gewerkt. Toen ik thuis kwam lag André op de bank te slapen. Hij werd na en minuut of 10 wakker. Hij voelde zich heel vreemd. Hij was er wel maar ook weer niet. Kon ook niet goed duidelijk maken wat er nu aan de hand was. Ik heb gezegt dat hij misschien nog niet uitgeslapen was en nog maar een dutje moest gaan doen. Toen hij na een uur weer wakker werd ging het beter maar nog niet helemaal. Dus is hij na het eten naar bed gegaan en nu maar hopen dat het morgen weer beter is.

 

Woensdag 18 december.

Bij het wakker worden voelde André zich prima. Was helder en zei ook dat hij zich heel raar had gevoeld gisteren. Hij is eruit gegaan en ik iets later. Hij zei dat hij de HA ging bellen omdat hij even naar zijn longen en hart moest luisteren omdat hij nog steeds zo hoestte. Dus hij gebeld kon hij om 10.10 uur terecht. Gelukkig maar want ik zou met Patty wat leuks gaan doen. OOk heb ik met de vegro gebeld om een AD-kussen(anti-decubitus = anti-doorlig kussen)te bestellen. Die ligt klaar in de thuiszorg winkel. Wij naar de HA. Een vervanger. Ze was prima heeft geluisterd en kon niks bijzonders horen. Heeft nog een vingerprik gedaan om een waarde in het bloed te bepalen die stijgen bij een ontsteking. Dus weer even wachten op die uitslag en zij zou ook even overleggen met de ncoloog over de uitslag. De waardes n het bloed waren goed maar de oncoloog wilde toch dat hij evene naar de ehbo kwam om zich na te laten kijken.Dus in de auto en wij weer op weg. Ik ondertussen Patty gebeld en uitgelegd wat er aan de hand was. In het zkh bloed geprikt foto gemaakt. weer veel vragen beantwoord. André gaf wel heel duidelijk aan dat hij eigenlijk niet in het zkh wilde blijven want dan kwam hij er vlg hemzelf niet meer uit. Alle uitslagen waren goed, saturatie bleef goed. Dus met een week extra AB mochten we gelukkig weer naar huis. Ik meteeen de pillen opgehaald. Daarna Patty opgehaald. Langs de thuiszorg winkel gereden. Daar stond een erg lieve mevr. die duidelijk om een praatje verlegen was. Dus toen zij vroeg wat er aan de hand was dat ik een kussen kwam halen, vertelde ik hoe het zat. Deze dame schrok zich wild. En wilde ons nog meer spullen aansmeren. Ze bedoelde het goed. Daarna André thuis afgezet en zijn Patty en ik gaan lunchen bij IDA in stad. Ik was rond half 6 thuis. Omdat ik laat gelunchd had had ik geen honger.Voor André en Walter had ik biefstuk gehaald maar de mannen hadden al soep gegeten. André is meegegaan naar de judoles kijken van Walter. Eerst wilde hij niet mee omdat hij niet wilde dat ze hem zo slap zagen. Walter heeft toen gezegt voor wie doe je het ? Kom je om naar mij te kijken of voor anderen. Uiteindelijk hebben mijn mannen het heel leuk gehad.Dood oe maar voldaan kwamen ze thuis.

 

Donderdag 19 december.

Ik naar school. Rekenen voor de verandering overgeslagen. We gingen kerst eten op school. Dat hadden we vorig jaar ook gedaan en dat was erg gezellig. Dus nu weer. Ik zou pasta salade meenemen maar heb het vergeten te maken gisteren. Ik heb dus maar niks meegenomen. Maar als ik zag hoeveel er vorig jaar was meegenomen zal niemand mijn salade missen. André  met een goed gevoel achter gelaten voelde zich zwakjes maar helder. Er was inderdaad genoeg eten voor iedereen. Wordt ik eerst gebeld door mijn vader dat ze koffie wilde komen drinken. Daar heb ik zaterdag mee afgesproken. Wordt ik rond kwart voor 12 door André gebeld. Hij voelde zich weer zo raar. Op mijn vraag of ik naar huis moest komen zij hij dat dat niet nodig as omdat school veels te belangrijk is. Na mijn uitleg dat we alleen maar aan het eten waren dus ik makkelijk naar huis kon. Hij twijfelde nog een beetje maar hij belt niet zomaar dus ik deelde hem mede dat ik naar huis kwam. Iedereen in de klas begreep dit ook. Bij thuis komst was hij inderdaad behoorlijk van de wereld. Ik heb hem gezegt dat hij moest gaan slapen en onder protest is hij dat ook gaan doen. Ik bengaan nadenken waar dit nu vandaan zou kunnen komen. Opeen realiseerde ik me dat hij in een week tijd met zijn morfine was gestopt. Ik gegoogeld wat de afkick verschijnselen hiervan zijn. Dat was : verward(heeft hij), slecht kunnen concentreren (heeft hij), koud hebben (heeft hij),trillen ( heeft hij eenigzins) dus ik vermoed dat dit dus komt door de morfine. Toen hij na een tijd geslapen te hebben weer wakker werd voelde hij zich redelijk en hij wilde persé naar Gerard en Maria. Daar zouden we mee uit eten gaan. Dit heb ik `s middags al overlegt dat dat niet echt zou gaan maar dat maakte niet uit. Wij daar naar toe. Gelukkig geen file en we waren er rond 17 uur. In de auto was André af en toe weer zo warrig. Dus toen we bij Gerard en Maria aankwamen heb ik ze meteen maar uitgelegt wat er aan de hand was. André was bij tijd en wijlen echt van de wereld. Kon op de meest simpele vragen geen antwoord geven. Hij begreep het gewoon niet. En was hij het volgende moment weer heel helder. We hebben roti kip gegeten. André alleen de kip. Daarna nog koffie. Ik heb Andrés koffie maar opgedronken want dat ging niet helemaal goed. In de auto praten hij ook heel zachtjes en ik wilde ook niet de heletijd wat zeg je zeggen dus ik liet hem maar gewoon moppelen.Toen we thuis kwamen is hij meteen naar bed gegaan. Nu kijken wat morgen ons weer brengt.

 

Vrijdag 20 december.

Vanacht rond half 2 werd ik wakker doordat hij naar het toilet ging. Toen hij weer in bed kwam zei hij ik heb pijn op mijn borst en die trekt niet weg. Ik vroeg nog moet ik een dokter bellen,dat hoefde niet. Vervolgens valt hij weer in slaap en lig ik een uur wakker. Dus toen Andé rond 7 uur opstond ben ik wel met hem mee gegaan. Hebben samen koffie gedronken.Hij heeft zijn ochtend ritueel gedaan. Hij is op de bank gaan liggen en ik ben nog even naar bed gegaan anders trek ik het niet. Toen belde André rond 9 uur of ik al wakker was. Ik ben er uit gegaan. André is boven wat gaan werken, hij heeft een afspraak in Gameren. Nadat ikoverlegt had met hem of het wel slim was om er naar toe te gaan,heb ik ze afgebeld.Met de mededeling dat hij koorts had en later wel weer kontact zal opnemen. Toen had ik ineens een vrije dag. Heerlijk in huis gerommeld. André werd in de loop van de middag toch weer warrig en is `s middags weer even naar bed gegaan. Daar knapte hij wel van op.Rebecca is ook weer thuis en ze blijf 2 weken hier.Min een paar dagen dat ze naar Mel gaat. `s Avonds ook op tijd naar bed gegaan warrig en wel.

 

Zaterdag 21 december.

Mijn ouders komen vandaag langs. Komt André opeens op het idee dat mijn vader de perenboom wel kon snoeien. Doet hij dit ieder jaar al wel maar meestal wat later. Dus ik mijn vader opgebelt of het wel kon. En het kon dus hij deed zijn werk kleding aan. Alleen toen ze kwamen mieserde het een beetje. Mijn vader ging meteen aan het werk. Want het zag er niet naar uit dat het snel zou ophouden met regenen. Ton hij ongeveer op de helft was hield het op met zachtjes regenen. Kam hij binnen en wat drinken. Na een tijdje stopte het rgenen weer en hij het laatste stukje doen. Omdat André nooit zegt als hij het zat is, en ik in de gaten had dat hij moe/warrig werd. Heb ik aan mijn ouders gevraagt of ze weg wilde gaan. Zij begrepen het gelukkig prima. En als ze het niet hadden begrepen dan was het jammer. André moest naar het toilet en hij was weer erg warrig met heldere momenten. ik heb het zo ontzettend moeilijk met zoals de situatie nu is. Gepraat met hem en we hebben besloten dat hij weer morfine gaar slikken. Mochten het inderdaad af-kick verschijnselen zijn dan moet het minder worden. rond 14 uur het eerste tbl genomen. het leek erop dat hij in het begin van de avond minder warrig. Dus we hebben goede hoop.

 

Zondag 22 december.

André was al om half 7 wakker. Was helder en voelde zich prima. Hij is eerst uitgebreid gaan douchen en scheren. Naar beneden en os ochtend ritueel. Daarna zijn we boven op het kantoor samen gaan werken. Dit ijn van die momenten met een goude randje. `s middags kwamen Liane,Erwin en de kinderen. We zouden in eerste instantie naar hun gaan maar  ik heb gisteravond al gebeld dat dat niet ging. We zouden spellentjes gaan doen maar we hebben gewoon gezellig gekletst. Rebecca en Yasmin hebben heerlijk guacamole gemaakt. Daar hebben we heerlijk van gesmikkeld. Toen ze weer weg gingen was André wel moe maar gelukkig wel helder. Een heerlijke dag hopelijk blijft dit zo doorgaan. Nu heb ik er weer vertrouwen in dat we een gezellige/emotionele kerst zullen hebben.

 

Maandag 23 december.

Vanmorgen om acht uur André wakker gemaakt. Om half 9 komt Leo even praten. André kon maar moeilijk wakker worrden. Het was gezellig en informatief. Om 10 uur ging hij weer weg en wij moesten een half uurtje later ook weg want we gingen voor controle naar dr. Z. Wat te laat weggegaan want André moest nog wat doen op zijn lap-top. Dus onderweg mar even opgebeld dat we iets later kwamen. Ik heb André voor de deur afgezet. Ik vroeg nog of hij op me ging wachten zodat ik een rolstoel kon pakken maar dat wilde hij niet. Hij ging wel op zijn gemak lopen zei hij.Niet dat hij nog anders kan maar toch. Toen ik boven kwam werden we meteen binnen geroepen. André redelijk buiten adem. Volgens mij schrok dr. Z er wel een beetje van. Wij verteld hoe het de afgelopen weken was gegaan. En André kwam bij en werd ook minder benauwd. We hebben te horen gekregen dat d rappe spier afbraak wordt veroorzaakt door het gebruik van de dexa.Dat wisten we niet. Dus het heeft ook geen zin om die nutridrink te gebruiken, want zolang hij dexa gebruikt helpt het niet. Wel moet hij calorien eten. Dus lekker snoepeen en snaaien. Dus geen nutidrink meer voor André. Dit vond hij erg goed nieuws. Hij gaat proberenom de dexa af te bouwen en dan heeft het wel weer zin. Alleen de vorige keer dat hij minder dexa nam kreeg hij meteen weer koorts, maar we kunnen en gaan het proberen. Daarna ging ik de auto halen en André ging naar het restaurant van het zkh om wat lekkers te halen. Een mars en een appel beignet. Veel calorien dus. `s middags kwam er weer iemand langs. En dit was duidelijk te veel vor André want hij werd steeds waziger. Rond half 4 ging ik Patty ophalen van haar werk. Vandaag gewerkt in almere bij ons om de hoek. Ze zou komen eten maar had een dubbelen afspraak gemaakt of het goed was dat Denise ook bleef eten en of ik van Rebecca alwat gehoord had want vlgs denise kwam Yolanda ook mee eten. Van haar had ik nog niks gehoord maar het is wel goed. Misschien wel goed voor mij ook wat afleiding. Want een wazige André is moeilijk voor mij om aan te zien. Dus ik Patty ophalen en toen wij weer thuis kwamenging het bezoek ook al gauw weg. Ik heb André er van kunnen overtuigen om te gaan slapen. Volgens mij is hij als een blok in slaap gevallen. `s Avonds had hij nog een afspraak staan met iemand die zijn taken in de dcj gaat overnemen. Die heb ik afgebeld. Hij kwam alleen wel het stickje ophalen waar alles opstond. Met patty boodschappen gaan doen. Bij thuiskomst was Rebecca al thuis en ik vroeg aan haar moet jij niet wat vragen. Zij kijkt me met een verwonderde blik aan van ik zou niet weten wat. Wat blijkt zij had het inderdaad aan Yolanda gevraagt maar die zou even kijken of ze kon, Rebecca wachte dus nog op antwoord. Vandaar dat ik niks had gehoord. Maar ze kwamen dus wel allebei eten. Patty en ik zijn gaan koken. De rest is gaan opruimen en tafel dekken. Het eten was erg gezellig. Ik werd er weer een beetje vrolijk van.Rond half 8 komt André naar beneden zo fris als een hoentje en helder. Dus toen diegene het stickje kwam ophalen kon hij gewoon binnen komen en heeft André het goed kunnen overdragen. Melino was inmiddels ook gearriveerd en we hebben met z`n alle een film gekeken. Ik heb Patty en Denise naar hun huis gebracht. En zo kwam er een eind aan een bewogen dag.

 

Dinsdag 24 december.

Vanmorgen het inmiddels bekende ochtend ritueel. André voelde zich goed. Omdat we de dexa gaan afbouwen ging André nog even temperaturen, had hij 39.2. En dat terwijl hij zich prima voelde. Dus even wachten met de dexa afbouwen en starten met paracetamol. Daardoor zakte zijn temp tt normale waarde.Johan komt rond 10 uur langs en dan draagt André alles van het topjudo toernooi over. Weer ietd wat hij los moet laten. Maar dit was eigenlijk al teveel. Toen Johan weg ging was hij weer in de war. Ik probeerde hem naar bed te krijgen in de hoop dat hij zou gaan slapen. Hij is wel naar boven gegaan maar ging niet slapen.Hijwas bijna euforisch in de war. Het niet begrijpen wat er gebeurt maar ook niet willen slapen. Later op de middag is hij wel weer naar beneden gekomen maar hij had niet geslapen alleen maar op bed gelegen omdat ik dat graag wilde. Dus was hij nog steeds in de war. En hij zij tegen mij maar ook tegen Patty dat hij goed naar mij moest luisteren want ik wist het het beste. Dit geeft aan hoe zijn stemming was want hij luisterd niet gauw naar mij in de zin van dat ik moet vertellen wat hij moet doen.Nog samen met Rebecca de aardappels geschild want bij een kerst dinner horen wel zelfgemaakte aardappel kroketten. Rebecca en Mel gingen uit eten.Wij hebben met z`n drieen gegeten daarna is André op mijn aan raden weer naar bed gegaan. Dus hebben Walter en ik  de puree gemaakt en de krokketen gemaakt,een beetje paneermeel er op en weggezet tot morgen en dan kunnen we ze doorhalen.  Ook toen kon André nog niet in slaap vallen.Ik ben maar naast hem gaan liggen en heb tv gekeken. Ook vanavond bij zijn gewone pillen 2 paracetamol gegeven.Uiteindelijk vielen we beide in slaap. Ik hoop dat hij zich morgen weer goed voelt.

 

Woensdag 25 december 1ste kerstdag.

André was na een goede nachtrust helder maar wel erg moe. Ik ben naar beneden gegaan om de tafel feestelijk te dekken. Rond 10 uur heb ik iedereen uit bed gehaald. We hebben gezellig met z`n vijfen ontbeten. De een wat meer als de ander. André wilde graag weer naar bed dus weer de  trap op. Het gaat moeizaam maar het gaat nog wel. Zijn temp was weer hoog dus weer paracetamol gegeven. Hij wil absoluut niet naar het zkh. Dan word hij opgenomen en dat wil hij niet meer.Gedouched en mooi aangekleed. Want we willen er met z`n allen toch iets feestelijks van maken.Rebecca en Mel hebben de krokketen doorgehaald dat wil zeggen eerst door een geklutst ei en dan door de paneermeel. Niet echt een lekker klusje maar het is wel belangrijk. Rond half 1 kwam André weer zijn bed uit en is hij op de bank gaan liggen. Rebecca zei dat het wel vreemd was normaal zijn we `s middags altijd druk bezig met de voorbereidingen voor als de visite komt en nu niet. Ik vond het heerlijk alleen met het gezin. Toen was het spellentjes tijd. Er werd besloten om de kolonisten van Catan te spelen. André deed niet mee maar lag heerlijk op de bank. Daarom zijn we ook aan het kleine tafeltje gaan spelen,dan is hij er ook bij. Toen we al aan het spelen waren kwamen Patty en Les. André wilde graag wat lekkere dingen zoals toastje met brie,paté en dat soort dingen. Die had ik niet gehaald dus vertrokken Patty en ik naar de C1000. Les nam voor mij over in het spel. In de C1000 was het best wel druk enniet alleen maar mensen die wat vergeten waren zoals wij maar ook mensen die gewoon boodschappen aan het doen waren. Bij thuiskomst had Walter net gewonnen met het spel. Toastjes en zo neergezet en gezellig met z`n 7en gekletst. Frans en Yvonne hadden een kadootje voor ons gekocht,dat mochten we uitpakken als we met z`n alle waren. Eerst moest ik de kaart lezen er stond het volgende op: Lieve Familie,

•                                                               Voor ieder van jullie een kaarsje,
•                                                                toch kom je er één te kort.
•                                                                Dit komt omdat die vier kaarsjes samen
•                                                                een LOVE verklaring voor papa André wordt.
•  
•                                                                              Onze wens voor jullie is:
•                                                                              Dat André het branden van de kaarsjes nog vaak mag beleven.
•                                                                              En als hij er straks niet meer is,
•                                                                              Het branden jullie rust en troost zal geven.
•  
•                                                                Liefs, frans en Yvonne

ik heb niet zonder tranen voor kunnen lezen.Het waren 4 glazen potjes met op ieder glas een letter van het woord love.Ook zaten er waxsinelichtjes bij. Dus we hebben ze meteen aan gestoken. Het staat heel mooi. Wat hebben we toch een lieve mensen om ons heen.Zijn koorts begon weer wat op te lopen dus weer paracetamol gegeven. Daarna zijn Rebecca en Mel aan het voorgerecht begonnen. De voorbereidingen kostte wat meer tijd als ze gedacht hadden.uiteindelijk gingen we om half 8 beginnen aan het voorgerecht. Het was het wachten waard. Het was een salade met eend verschillende soorten fruit, sla, noten(dat doppen van de noten kostte meer tijd dan ze dachten) en een dressing van frambozen. André heeft er ook van gesmikkeld en ook Walter vond het lekker en hij houd hier normaal niet zo van houd. Daarna waren Walter en ik aan de beurt. Patty heeft ook meegeholpen. Varkenshaas met roomsaus, aardappel krokketen, sla en spercibonen (die had ik net zo goed niet hoefen maken want vlg mij is daar prakties niks van gegeten) en appelmoes. André heeft van alles wat gegeten maar het smaakte hem niet echt. Gelukkig vond de rest het wel lekker. Daarna waren Patty en Les aan de beurt. Die haddeneen heerlijk nagerecht. Flensjes met pandan (het werden groene flensjes) en kokosroom gevuld met een mengsel van bruinesuiker en kokos(misschien heb ik de ingredienten niet helemaal goed maar de smaak was heerlijk), kaneelijs en gebakken banaan met vlg mij ook bruine suiker. Toen alle borden leeg waren waren we tonnentje rond. het was inmiddels 23 uur. Nog even nagetafeld en om half 1 lagen we moe maar voldaan in bed.

 

Donderdag 26 december 2de kerstdag.

Na een goede nachtrust zijn André en ik rond 9 uur opgestaan. Hij heeft zijn pillen en een bakje yogurt ingenomen en is daarna lekker op de bank gaan liggen. Rond half 11 de rest wakker gemaakt.Met de hele bups ontbeten. Was gezellig.Rebecca en Mel gingen rond 14 uur richting Den Ham om daar 2de kerst dag te vieren. Wij hebben `s middags cluedo gespeeld. Ik vind het een leuk spelmaar bener niet goed in. Patty heft op een gegeven moment een beetje verraden wat de uitslag was en Walter was het eerst in het zwembad waar je mag zeggen wat jj denkt. Wij gingen net als Rebecca in den ham courmetten. André heeft niet zo veel gegeten maar het was toch gezellig en erg lekker.Bij de avond pillen weer paracetamol gegeven. Dat werkt redelijk hij heeft nog wel wat pieken en dalen in zijn temp. Morgen dr. Z maar even bellen om te vragen van hoe of wat.

 

Vrijdag 27 december

Goed geslapen. Ik was weer vroeg wakker,maar dat ben ik inmiddels al gewent. Ontbijt voor André klaar gemaakt. Hij is met wat ondersteuning van mij de trap af gelopen. Na het ontbijt is hij lekker op de bank gaan liggen.Ik heb naar de poli gebeld en dr. Z belde rond 10uur terug. Ik heb mijn verhaal verteld hoe het de afgelopen dagen was gegaan.De koorts is waarschijnlijk toch tumor koorts.Nu zijn er 2 opties of helemaal stoppen met de dexa en dan 8 paracetmol per dag geven of starten met 40 mgr. dexa. Hij vond beide opties aanvaardbaar. Hij begreep dat ik dit met André zelf moest overleggen en hij zou vanmiddag nog terug bellen. Eigenlijk wist ik het antwoord al wel. En dat klopte ook, stoppen met de pillen. Wel afbouwen want anders kan je nare bijwerkingen krijgen. Rond 13 uur kwam de huisarts langs. Die vroeg op een gegeven moment aan André  waarom moet je nog zoveel van jezelf. André gaf het antwoord ja dat moet gewoon. Daarna is hij naar boven gegaan heeft even op zijn kantoor gezeten en is nog even naar bed gegaan.Bij het avondeten is hij naar beneden gekomen. Eten smaakt hem niet echt maar dat is ook niks nieuws.Hij is daarna weer op de bank gaan liggen. Walter wilde ons een liedje laten horen. Het was inderdaad een heel grappig liedje. Wij dachten dat André sliep maar eerst zag je zijn voeten op de muziek meedeinen en daarna ging zijn hoofd ook meedoen. Dat was een heel grappig gezicht. `s middags kwamen Sonja, John en Rikie op viste.Geen telefoontje van dr. Z. Omdat we al zouden gaan afbouwen ga ik hem morgen ochtend 10 mgr. geven want dat zoude we dinsdag toch ook gaan doen.

 

Zaterdag 28 december.

Vanmorgen wilde  André niet uit bed. Hij was moe en wilde blijven liggen. Heb zijn ontbijt naar boven gebracht en heb hem geholpen hier mee. We hebben samen besloten om niet 8 maal1 paracetamol te geven maar 4 maal 2 paracetamol. Hij wordt al gek van al die pillen die hij moet slikken dan maar zo min mogelijk en zo veel mogelijk tegelijk. Hij is alleen maar uit bed gekomen om nar het toilet te gaan. Het gaat moeizaam en ook voor mijn rug is het vermoeiend dus heb ik de burostoel gepakt en hem op die manier naar de badkamer gereden en dan hoefde hij alleen maar het laatste stukje te lopen. Hij accepteerde dit gelukkig wel. Hij vind het ontzettend moeilijk om hulp te accepteren. Van mij doet hij dat gelukkig wel,maar ja ik heb er verstand van. (dat zei hij tepas en te onpas). Hij had mij gevraagt om bepaalde snoepjes, die waren niet te koop in de supermarkt dus op naar jamin en daar hadden ze gelukkig wel de juiste snoepjes. André was er blij mee. Want die handeling van zijn arm naar de snoeptrommel bewegen gaat nog prima. `s middags is Marijke langs geweest.Zij had gevraagt of de kinderen mee mochten maar dat wilde ik liever niet.  Dus martijn en de kinderen zijn heerlijk naar de oostvaardersplassen gegaan. Marijke schrok van de toestand van André en was blij dat ik had gezegt dat de kinderen niet mee mochten.Hij wilde `s avonds ook niet naar beneden en eten hoefde hij ook niet meer. Alleen een kopje soep,dat is het enige wat nog smaakt.

 

zondag 29 december.

Ik was zoals gewoonlijk weer vroeg wakker. Meteen zijn paracetamol gepakt en gegeven. Hij was op dat moment niet erg warm dus ik hoop dat we de koorts peik voor zijn. Ook vandaag wilde hij niet uit bed. Omdat alles hem zoveel moeite kost heb een emmertje gepakt zodat hij niet het hele eind naar de badkamer moet lopen. Maar op het moment dat hij overeind gaat zitten wa shet al te laat. Dus bed verschoont en de plek ingespoten. André  gezegt dat hij aan de mijn kant van het bed moet gaan liggen want dan kan zijn kant uitwazemen. Dr. Z belde rond half 11. Hij had ons vrijdag niet meer te pakken gekregen dus vandaar. Ik vertelde hoe het er voor stond. Om uit te sluiten dat hij nu zijn achtergang komt door het verminderen van de dexa moest ik hem 40 mgr. geven. En als de achteruitgang inderdaad door de dexa zou komen moest hij aan het eind van de dag weer een stukje beter gaan. Dus het aan André uitgelegt. Met wat moeite de dexa gegeven. en nu maar hopen dat het het gewenste effect heeft. Aan het begin van de middags kwamen johan en marlies langs. Zijn heel even gebleven.Zij schrokken ondanks mijn waarschuwing dat het slecht ging.Ester en Edward kwamen aan het eind van de middag langs. Ester had een doosje en een tekst bij zich. Hij was er op dat moment niet echt wakker,dus ik heb beloofd om het voor te lezen als hij wakker was. Tuusen door is Jannie ook nog geweest. Toen ik vertelde dat het bed nat was geweest zei zij waarom koop je niet zo`n bescherm hoes voor een matras. Daar had ik zelf nog niet aan gedacht.En dat werkt dan in de zorg. Dus ik ben meteen naar het winkelcentrum gegaan en gelukkig was het koopzondag en kon ik er een vinden. bij thuiskomst meteen op het bed gedaan.Rond een uur of 8 wilde André naar het toilet. Rebecca was bij hem en zij mocht hem de heen weg welnaar het toilet helpen (lopend) maar de terug weg wilde hij dat alleen doen. Ik ben een man en kan het wel zelf,heb geen hulp nodig. De deur van zijn kantoor was niet geheel dicht, dus de steun die hij dacht te hebben aan de deur was er niet en daardoor viel hij zijn kamer in. Rebecca overstuur. Gelukkig had André niks en Rebecca kon ik ook troosten. Tegen André gezegt dat hij niet zo eigenwijs moest zijn en gewoon hulp moest aanvaarden niet alleen van mij maar ook van zijn kinderen. Dat zou hij ook gaan doen. Hij wilde graag stomen en een kopje soep. Zou de dexa toch aanslaan? ik wil het zo graag maar de opleving is te klein om echt van een vooruitgang te spreken. Ik heb de vergadering van de topjudo voor morgen afgezegt en daar was hij het niet helemaal mee eens. Hij zei dat zien we morgen wel. Hem samen met Rebecca naar ons bed gebracht en nu moest ze helpen. Zijn manier om te zeggen het is goed dat je me helpt.

Maandag 30 december.

Ik werd om 5 uur wakker van een natte plek naast me. Lekker wakker worden. Niet zeuren en 2 keer diep ademhalen en aan de slag. André op de rand van het bed geholpen. Hij had geen balance en zijn linkr arm hing slap. TIA ??? Dus terug op bed gelegt en het bed verschoont. Ik heb voor mezelf besloten dat het nu tijd is om een bed te bestellen.Ook ga ik hem niet pesten met zijn anti-biotica. Dat heeft nu geen toe gevoegde waarde meer. De paracetamol heb ik in zetpillen gegeven en de dexa ging met zeer veel moeite naar binnen.Om 9 uur de vegro gebeld en het bed komt vandaag. Misschien laat op de avond want het is heel druk. Ze bellen me een half uurtje van te voren. De huisarts in opleinding belde rond half 9 hoe het ging. Ik heb mijn zorgen gedeelt en gevraagt of zee een catheter wilde regelen. Ze komt om een uur of 12  nog even langs. Liane,rikie,tess en gwenny kwamen `s morgens nog even langs.Rond 12 uur kwam de hio langs en vond hem inderdaad erg achter uit gegaan sinds vrjdag.Ze had een cath.set meegenomen.Die ga ik inbrenegen als het bed er is, heb al overlegt met Ing zij gaat mij helpen.Aan het begin van de middag kwamen Mike en Elize langs. André wilde naar het toilet. Zijn balance was weer in orde en ook zijn linkeet arm deed het al weer beter. Dus heem op de burostoel gehezen en naar het toilet gebracht. Hij kon alleen niet meer goed opstaan en het lopen ging eigenlijk ook niet meer. Ik had `s morgen s al met Walter gepraat over hoe papa beneden te krijgen. Walter zei dat is heel simpel ik neem hem op mijn rug en til hem naar beneden.Ik vond het een beetje trikie om het met zijn tweeen te doen. Stel dat er wat gebeurt daar moet ik net aan denken.Dus ik was blij dat mike en elize er waren. Rebecca heeft de bank bedekt met vuilniszakken en een slaapzak. Mike is als eerste van de trap gegaan, toen Walter met André op zijn rug en ik was de hekken sluiter. Ik ben zo trots op Walter dat hij dat toch maar even doet. Beneden gekomen André op een burostoel gezet en naar binnen gereden. Samen met Rebecca hem op de bank gelegt. Toen hij naar mijn idee lekker lag, vroeg hij en nu moet ik waar ik net ook naar toe moest. (het toilet) Ik had zo iets van had je dat niet eerder kunnen vragen. Dus weer op de stoel gehezen en naar het toilet gebracht. Met resultaat gelukkig. Rebecca is toen richting Mel gegaan want die vierde zijn verjaardag.Rond half 4 kwam gelukkig al het bed. Op gemaakt en André er in gelegt. Ik weet niet zeker of hij het nog allemaal door heeft. Rond 17uur cath. ingebracht dit ging zonder problemen. Was blij dat Ing er was om me te helpen. Rond 18 uur begon André wat onrustig te kreunen. Wij waren aan het eten en hebben eerst af gegeten.Patty en Les waren nm komen eten. André werd niet rustiger als ik bij hem was. Hij reageerde ook  niet op mjn stem. IK had een helder idee misschien heeft hij wel ontlasting gehad,daar kan je ook onrustig van worden. Dit was ook het geval. Dus schoon gemaakt. Ondertussen kwam Heleen. Die heeft me geholpen. Wij zijn aan de koffie gegaan. De onrust werd niet minder. Rebecca gebeld dat het niet zo lekker met papa ging (het was een uur of half 9) en dat ik de hap ging bellen. Die gebeld en na overleg zouden ze langs komen. Onder het wachten had ik het gevoel Rebecca moet naar huis komen ze hoort hier te zijn. Kon niet precies bedenken waarom maar dat gevoelhad ik. Dus Heleen zei dan bel je haar toch. Dus ik Rebecca gebeld met je moet naar huis komen ik denk dat papa er morgen gewoon nog is maar kom toch maar. Zij zou haar spullen pakken en naar huis komen.De ha was er om ongeveer half 10. Het was niet de meest snuggere ha. Hij kwam binnen keek ons aan (wij zaten in de keuken) wie is de patient? En dat terwijl je duidelijk André vanuit de huiskamer kon horen. Hij heeft André onderzocht en meteen zuurstof gegeven. Hij heeft waarschijnlijk weer een longontsteking en zijn zuurstof gehalte in het bloed was erg laag. Door de zuurstof klom hij wel weer omhoog maar huisartsen hebben maar 2 kleine tankjes zuursto bij zich. De ha is gaan uitzoeken hoe je thuis zuurstof kan krijgen. Hij had dit duidelijk  nog nooit bij de hand gehad,vroeeg ook veel aan de chauffeur die er bij was. Toen kreeg ik 2 optisch voor gelegt. Optie 1: hem thuis laten en dan zou hij stikken Optie 2: hem naar het ziekenhuis brenegn en hem opnemen. Hoezo een duivels dilemma. Hij wilde absoluut niet meer naar het zkh,alleen kon ik hem toch ook niet laten stikken. Ik hen gevraagt of hij dan niet alleen teroverbrugging naar het zkh kon,tot dat er zuurstof thuis zou komen. Dat kon ook wel. Dus hij heeft een ambulance gebeld en ook die broeders vonden het een moelikijke situatie. Dit zou eigenlijk niet moeten hoefen. Op het laatste moment nog naar het zkh omdat er geen zuurstof geregeld kan worden. Rond hal 11 waren we op de eerste hulp. Walter,Patty,Lesley en Heleen zouden op Rebecca wachten en dan ook naar het zkh komen.Op de ehbo hadden we gelukkig eenzaaltje voor ons alleen. De arts assistent had André bij zijn laatste opname al gezien en ik hoefde niks te vertellen. ze zei dat ze geen onderzoeken doen. it had ik ook niet toegestaan. Zij stelde voor om te starten met morfine. en dat dat dan thuis voort gezet moets worden. Dat is geen probleem zei ik dat spuit ik zelf wel. Zij ging weg om te overleggen. In de tussen tijd belde Ing om te vragen hoe het ging.  Ik haar verteld dat ik op de ehbo zat vanwege zuurstof gebrek. zij wist eenfirma die binnen2 uur gearandeerd zuurstof thuis kon leveren. De arst-asistent was net weer binnen gekomen dus heb ik mijn telefoon aan haar gegeven. toen ze uit waren gepraat horde ik dat de ademhaling van André minder werd. Hij ademde weer net als normaal. Dus zei ik tegen de aa ge hoefd niks meer te regelen. Zij van ja dat moet wel,toen ik het nog een keer zei en ik van haar het zelfde antwoord kreeg heb ik haar laten gaan. Ik heb de kinderen opgebeld hoe ver ze waren. Ze waren al dicht bij,ik heb gezecht dat het heeel slecht ging en dat ze moesten opschieten. Ik heb toen aan André gevraagt of hij wilde wachten op de kinderen. en dat wilde hij dus niet want het was na mijn vraag binnen een paar minuten afgelopen. Ondanks dat het in het ziekenhuis was, was het toch een heel intiem moment van ons tween.André is om 23.20 overleden.